慢性膵炎な私の毎日(初代)

2005年5月~2007年2月にかけて、体調が最も悪かった時期のブログです。

定期通院・花粉症2006年03月03日 23時15分56秒

今日は薬が切れたのでかかりつけの医院に行きました。最近は胃酸を抑えるタガメットを飲んでいないので、アーチメントとビソルボンだけにしてもらいました。少し安くできたかな。それでも診察代と併せて3000円は越えました。

この2,3週間ほど花粉症で苦しんでいました。いつもティッシュが手放せない状態で、常に目が痛く、こすってしまう状態です。おまけにしょっちゅう鼻血が出てしまうのです。

きのうやっと耳鼻科に行き診察を受け薬をもらいました。

夕食後の1錠と、鼻へのスプレーです。

これは効きますね。今日は劇的に症状が軽くなっています。

こんなに劇的だとは。
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_ きのこ ― 2006年03月04日 11時45分52秒

こんにちは^^訪問&コメントありがとうございました。
薬が全部聞いた事の無い名前でちょっとビックリです。
ゆっくり拝見&お勉強させて頂いています?^^

_ ひでお ― 2006年03月04日 20時33分47秒

きのこさん>ちょっとだけブログを覗かせていただきました。
絶句です。こういうお方もいらっしゃるんですね。あとでゆっくりと読ませていただきます。長男のことがますます心配になってしまいました。

カオルさん>私も花粉症持ちで、内服薬アゼプチン(現在はジェネリックのビフェルチン)が手放せません。腰痛も持病です。やはり体質が似ているの でしょうか。ちなみに強度の近視です。老眼と飛蚊症がひどくなり、今日は眼科に行ってきました。毎日毎日医者通いです。【過敏体質と抑制気質を併せ持つ人 は慢性膵炎になりやすい。】と言う仮説でも立てますか、一緒にするな、と言われそうですが・・・。(^^;

あ、今日は他に鍼治療にも行って来ました。
ここの鍼の先生とは実は長い付き合いなので、慢性膵炎の話しをしたら、この治療院には私の他に5~6人膵臓を患った方々が治療を受けに来ているそ うです。皆私と同じように疲れが抜けにくく、身体のだるさを訴えるそうです。やはり特有の症状と言うか体質が有るような気がします。

_ ロビンソン ― 2006年03月04日 21時19分51秒

私も軽い花粉症があります。今のところ、朝くしゃみが何回か出る程度なのですが、くしゃみをするとわき腹が痛みます。大笑いしても痛みます。これは膵炎とは関係なく、ただの筋肉痛なのかな?

膵炎には甘いものも良くないと書いてあるけど(2チャンネルで見ました)何でなんだろう?私はお酒は好きじゃないし、油物もなんとか我慢できるのですが、チョコレートだけはやめられないんです。やっぱりまずいですか?
すみません、質問ばかりで・・

_ ひでお ― 2006年03月04日 21時48分33秒

ロビンソンさん>管理人さんを差し置いて申し訳ないのですが、チョコレートのような甘いものを食べ ると、胃酸が出過ぎるのだそうで、胃酸が出過ぎると言うことは膵液も出すぎることになり、膵臓の自己消化を促進するからダメ、と言うことではないかと思い ます。同じ理屈で、あまりにも空腹になるのもダメ、と言うことになりまして、私は1日5食にしてから痛みが軽減しています。

_ ロビンソン ― 2006年03月04日 22時28分42秒

ひでおさん、胃酸の関係なんですね。納得^_^;
糖尿病を併発している人だけが甘いもの厳禁なんじゃないの?と勝手に思っていたのですが。。できるだけがまんしてみます。それから、あまりに空腹のまま寝 てしまうと、夜中にかなりの痛みで目が覚めることがあります。膵炎って食後に痛むものだと思っていたので、これも納得。勉強になりました。

_ Kako ― 2006年03月04日 23時25分49秒

ロビンソンさん、私もチョコレートが大好きなんですけど、食べると痛みが出ます。脂肪分もかなりあるのではないでしょうか・・・。最近、ちょっと調子が悪かったので、お湯だけで作ったココアを飲んでます。思いっきりチョコ食べたいですよね。

_ ひでお ― 2006年03月05日 04時31分15秒

慢性膵炎は難しいですよね。空腹でも痛くなるし満腹でも痛くなる。どーすりゃいいのよ!!と思います。

私が考えるには、要は胃を刺激しないようにすれば良いのだと思います。ですから、刺激物を避け、消化の悪いものを避け、一度に食べる量を減らし、食事時間 をなるべく一定に均等に配置し、生活リズムを規則正しく、夜更かし朝寝坊を避け、ストレスの少ない生活を心がける、、、こりゃ無理か。(^^;

そんなわけで、私はココアも刺激物として禁止リストに入れてます。どうしても飲みたいなら、胃の中に食物があるうち、でしょうね。私は人一倍胃が過敏なので禁止リストが膨大なのです。胃酸を押さえる薬ガスポートD(ガスターDのジェネリック)を処方されています。

今朝は睡眠時間4時間弱、寝不足は胃が荒れる=膵臓が自己消化する、なのですが、なかなか良くならないぞ抑うつ神経症。

_ mana ― 2006年03月05日 12時20分43秒

膵炎になる前は中毒かというほどチョコが大好きでした。
私は主治医から「甘いものについては食べ過ぎない程度ならOK」と言われています。禁酒と禁油でかなり辛いのにこれで糖分も制限されたらストレスでかえって膵臓に悪そうですものね。

ただ、Kakoさんも仰るように、チョコの脂質は相当なものなので、チョコを含め洋菓子類は全て止めています(涙)

今は「カフェインレスコーヒー+無脂肪牛乳+きび砂糖のカフェオレ」を一日3杯、和菓子を一日1個くらい。あと何か物足りない時用に「ふ菓子(駄菓子でお麩に黒砂糖がついてるのです、お麩はたんぱく質もあるので良いかな?)」を常備しています。
まぁ控えるに越したことはないと思いますが(ひでおさんの仰る胃酸の件はとても納得しました)自分の身体と相談しながらということでしょうか…
もう少し落ち着いたら脂質の少ないダイエットチョコ食べてみようかな?と思っています。あぁ、ゴディバのチョコアイスが食べたいです~。

_ ひでお ― 2006年03月05日 13時37分11秒

さきほどスケートから帰りました。スケート場が今シーズン最後の日と言うことで、子供たちとのコミュニケーションと善玉コレステロールの増加を狙っての行動です。

生まれて2回目のスケートでしたが、かなり上達しました。前回の教訓からふた回り大きい靴を選択し、靴紐を緩めに結んでみたところ、足の痛みが小さく、結構長く滑ることが出来ました。来シーズンはもっと挑戦するぞ。しかし、全部で二千円ほどの出費は結構痛かったりします。

私は、中性脂肪が多い=食べ過ぎ、善玉コレステロールが少ない=運動不足ですので、もっと運動をしなければなりません。よく調べてみたら、家事や 仕事の運動ではダメらしいのです。普段使わないような筋肉を、適度に過負荷になる程度に使う運動が望ましいとか。これはまた、心の疲れを取ることにもなる そうです。「休日にごろ寝」では心身の疲労は取れない、と言うことらしいのです。もっと早く気付くべきでした。

私も慢性膵炎と診断される前は甘いものが大好きでした。チョコレートはあまり好きでは有りませんでしたが、缶コーヒーやらどら焼きやら団子やら菓 子パンやらシュ-クリームやらヨーグルトやらが好物で、よく食べていました。今にして思えば、完全に糖分と油脂類の摂り過ぎです。

現在は総て禁止リストに入ってしまい、間食に食べるものはおにぎりか無脂肪パンにブルーベリージャム、または焼き芋といったところでしょうか。変われば変わるものです。

それでも中性脂肪は減らないし善玉コレステロールも増えません、何故なのでしょうか。

_ きのこ ― 2006年03月05日 18時31分19秒

ひでおさん*「こういう方もいるとは」「息子がますます心配に」との
コメントで何だかドキドキしてしまいました@@;な、なんかマズかったでしょうか。。汗。

_ ひでお ― 2006年03月05日 19時12分33秒

きのこさん>あ、ごめんなさい、表現が適切でなかったかもしれません。私は原因不明の慢性膵炎なの で、もしかすると先天性の器質異常があるのではないかと考えています。長男はいま、私と同じような症状が出ているので、小児専門病院で検査途中なのです。 もしかするときのこさんのように、幼くして膵炎になるのかと心配してしまった訳です。私自身のことは大して心配していない(もう歳ですから。)のですが、 息子のこととなるとただただ心配になってしまいます。きのこさんのブログを読ませていただき、その大変なご様子に妻とともに驚いているところです。同時に 幼くして膵臓に障害があっても、それを受け入れ、長い間普通に生活していらっしゃるご様子に強く力付けられています。きのこさんに比べたら、私など病気の うちに入らないなと思ってしまいました。どうか気を悪くなさらないで下さいね。きのこさんのブログはしっかりとブックマークさせていただきましたので、と きどき覗かせていただきます。

_ ロビンソン ― 2006年03月05日 21時41分40秒

みなさん、すごいです。大好きだったものもちゃんとがまんしているのですから。私は激しい痛みを経 験したことがないからか、単に意思が弱いからか、なかなか徹底できません。今日も、お寿司屋さんに行って、絶対やめようと思っていたトロも1個食べちゃっ たし。いくらも食べちゃいました。わさびたっぷりのを食べたときは、鳩尾がチクチク痛みました。しかも夜には小さなケーキまで・・。実は今日、結婚記念日 なんです。
明日からはまた味気ない食生活に戻します。甘いものを断つことは不可能なので、やっぱり和菓子ですね。
みなさんの意見、本当に参考になります。

_ マーサー ― 2006年03月05日 21時48分30秒

私も意志が弱いです。
今晩は餃子をたくさん食べちゃいました。
さすがに膵臓に少し違和感がありました。
ケーキもよく食べちゃいます。
うーん、大丈夫かな?

_ カオル ― 2006年03月05日 22時23分19秒

所用で1晩家をあけておりました。その間コメントをたくさんいただき、ありがとうございます。
マーサーさんのおっしゃること私もよくわかります。私も最近は禁忌のものをよく口にします。そこで言い訳ですが、食べたら悪い、とわかっているものだから、食べたくなってしまうというのもあると思うんです。「見たらダメよ」って言われたら見たくなるように・・・

_ ひでお ― 2006年03月06日 05時25分58秒

私が通っている鍼の先生に言われた言葉があります。
《自分の身体に悪いものほど食べたくなる。》のだそうです。(^^;;
私もそうです。で、好物はみんな禁止リスト入りです。

糖尿病を患った私の父は、医師に《不味い物を僅か食え。》と言われ、それを実践したら薬が要らなくなったそうです。父は80歳を越えた今も健在で す。この言葉を吐いた医師も凄いですが、実践した父の意思も凄い、さすがは軍隊上がり。ちなみに父は晩酌の焼酎を欠かさず、強いタバコは吸うし、野菜嫌い で刺身しか食べません。(^^;;;

_ めめちゃん ― 2006年03月06日 08時44分10秒

初めてメールします。主人が膵炎で入院13日目です。点滴治療中です。空腹感があるけど、まだ食事の許可がでません。10年弱の既往症です。普段食事に気を付けてるつもりだったのに…と思ってましたが、甘いものもダメとは知らなかった。退院後は気をつけましょう。

_ きのこ ― 2006年03月06日 09時29分08秒

ひでおさん*あ、良かったです^^;何かご迷惑をかけたかと思っちゃいました。息子さん心配ですね。検査結果が気になります。
カオルさん*リンクありがとうございます^^ 私のブログはとっ散らかってるので、実は今エキサイトの方に新たに整理しようと頑張ってるんですが。。
なかなか進まないです???^^;形になったらそちらにも遊びに入らして下さいね。

_ ひでお ― 2006年03月06日 09時35分04秒

めめちゃん>はじめまして。
私はいま、専業主夫をやってます。結構自分には向いてます。(^^

夫が慢性膵炎だと、食事を作る奥様は大変ですよね。何を食べさせたら良いやら良く解らないし、食べる時間は一定にしなければならないのですから。そのう え、いくら気を使って食事を用意しても、悪化するときは食事とは無関係に悪化したりしますから・・・。私の妻もびくびくしながら料理しているそうです。

膵炎にもいくつかのパターンがあるようで、その原因によって微妙に対処方法が違うようです。ご主人様はどういうタイプなのでしょうか。

私の勝手な分類だと、①アルコール性、②外傷性、③先天性器質異常、④他の病気からの併発、⑤ストレス性、⑥免疫性、⑦全くの原因不明(突発性)、⑧混合タイプ、といったところでしょうか。

医学的には①②⑦と分類されているようです。
①が最も多いらしく(特に男性に多い)、続いて⑦(女性に多い)とされているようです。

しかし、私は現実には実は⑧がほとんどではないかと、勝手に考えています。①~⑦の順列組み合わせで何通りものパターンが存在しながら、ひとつの病気として扱われていることが、この病気を解り難くしているのではないかと思います。

私は抑うつ神経症を併発している(抑うつ神経症が先に発症した)ので、④⑤の混合タイプで、素因として③を疑っています。従って私の場合、まず抑うつ神経症を治さないと慢性膵炎が悪化すると考えていますし、遺伝を心配しています。

これはあくまで私の独断と偏見による考えなので、医学的根拠も何も無いですから、突っ込まれると返事に窮しますが。(^^;;

_ ロビンソン ― 2006年03月06日 19時45分04秒

今日病院に行ってきました。このまま鈍痛が続くようなら、のう胞が大きくなってしまうので、入院し て絶食することになると言われ、ショックを受けています。そうならないためには、もっともっと食事に気をつけなければいけないそうです。今度こそ気合を入 れてがんばろうと思います。もうチョコレートは食べないぞ!

_ ひでお ― 2006年03月06日 20時56分09秒

ロビンソンさん>食事の指導をしてもらえるのは良いですね。

私の主治医は、ほとんど何の指導もしてくれません。最初の頃は食事制限など全く知らず、普通に食事をしていました。当時(14ヶ月前)は抑うつ神 経症症状が強く、インターネットも出来ない状態だったので、自分で調べることも出来ず、膵臓に悪い食事を続けていました。(下痢したり吐いたりしていたの に、それを訴えても主治医は何も言ってくれなかった。)

最近(4ヶ月ほど前?)になって、ようやくインターネットで調べまくり、これは大変なことだと悟り、本格的な食事制限を始めたのです。全部自力で調べました。

食事指導は医師の仕事ではないのかもしれないし、保険点数にもならず経営上プラスにならないのは解りますが、もう少し我々患者のことも考えてもらいたいものだと思います。医師にしてみれば多くの患者の中の一人に過ぎないのでしょうが、こちらは命がかかっているのです。

昼前に何気なくラジオを聴いていたら、参議院の質疑をやっていました。「難病対策・・・・」の言葉に耳をそばだてたのですが、時間切れでチョン!!、、、あぁもう少し聞きたかった。どなたか内容をお聞きになった方はいらっしゃらないでしょうか?

_ あゆ ― 2006年03月06日 22時28分32秒

食事指導・・・私も最初は「油ものは控えるように」としか言われてませんでした。
(初めに、アルコールは飲まないと伝えてました)
でも、痛くて食事が出来ないので自分で膵炎の人の食事、とかの本を買って勉強してました。
それで十分理解しているつもりだったのですが、去年の夏二度目の入院をしたときに、主治医とゆっくり話をする機会があって、「一度栄養士の先生の食事指導を受けてみる?」と言われて、受けることになりました。
受けてみて、びっくり。
知ってるつもりだったのに、知らないことも結構あったのです。
食物繊維の多いものは消化に良くないから避ける方が良いだとか(海草やこんにゃく、きのこ類は消化があまりよくないようです)、あんこはつぶあんだと繊維が入っていて消化が良くないのでこしあんにしたほうがいい、とか。
栄養指導は総合病院か入院中でないと受けにくいとは思いますが、可能ならお願いしてみるのもいいのではないでしょうか。

ちなみに、入院中及び外来の栄養指導は保険点数の対象にはなっています。

_ カオル ― 2006年03月06日 23時12分43秒

ひでおさん>「不味い物を僅か食え」というのはいい言葉ですね。うまさの元である脂質を制限される膵炎にもあてはまりますが、でもそれを守るのはホントに難しい・・・
また、最後のコメントで、ひでおさんのお医者さんは何も指導をされない、ということですが、もしも診察料が1200円ぐらいだとしたら、その中に は指導管理料が含まれていますよ。以前私のブログでもあゆさんが教えてくれました。特定疾患の場合、医者は指導料がとれるようです。
(「診察料」「指導料」「慢性膵炎」でグーグルで検索したらこのページが上位に出ました。ちょっとびっくり。)
ごめんなさい。ちょっと膵臓に悪い話だったかも・・・

めめちゃんさん>初めまして。コメントありがとうございます。入院しなければならない、というのは心配ですね。お早い回復を祈ります。

きのこさん>ありがとうございます。さっそくリンクをはらさせて頂きました。

ロビンソンさん>入院と言われるとショックでしょうね。落ち着くまでは食事制限ということですね。早く落ち着いてくれるといいですね。

_ カオル ― 2006年03月06日 23時18分33秒

あゆさん>指導料の話であゆさんのことを書いていたらその間にご本人からコメントを頂いてびっくりしました。今度薬しかもらわないような時に指導料は本当に払う必要があるのか聞いてみようと思います。(窓口の女性にですが・・・)

_ ひでお ― 2006年03月07日 05時18分14秒

指導管理料はしっかり取られています。
実はこのブログの中はほとんど読ませていただいておりますので、あゆさんのコメントもしっかり頭に入っています、感謝。m(--)m

しかし、あゆさんも書かれている通り「調子はどうですか?」と聞いただけで指導管理料分の仕事をしたことになるようですから、これはどうしようもないですね。保険制度を改めて問診に点数をつけてもらうしかなさそうです。

この件、私が購読している新聞に現役の医師(大学助教授?)が、問題点を指摘していました。経営を考えると3分診療にして検査をしまくるしかないのだそう です。この医師は、初診30分間1万円の自由診療を行っているそうです。(男性の更年期外来が専門のようです。)今度保険点数が改定され、診療報酬本体も 減額されるので、更にこの傾向に拍車が掛かるだろう、とこの医師は予言しています。

私の経験では、総合病院や大学病院の勤務医のほうが比較的問診に時間を取ってくれます。開業医の場合、どうしても経営効率が頭にあるらしく、暇な時間帯に行かなければほとんど問診無しになってしまうのが実態のようです。

この傾向は特に精神科に顕著です。精神科というのは本来、問診が総てなのですが、患者の話をじっくり聞いていると膨大な時間がかかるのです。私の 現在の精神科の主治医はよく話を聞いてくれますが、待ち時間が異様に長く朝早く行っても半日は潰れてしまいます。逆に言えば、空いている精神科には行くべ きではありません。経験上!!  (^^;

以前に掛かっていた精神科クリニックでは、やはり30分間5千円の自由診療を取り入れていました。良心的な医師ほどこういう手段をとらざるを得ない、と言うのが現在の保険制度の実態のようです。

もう少し何とかしろよ、国会議員!!

_ あゆ ― 2006年03月07日 11時14分32秒

>カオルさん
偶然にしてはよく出来た話ですね。(笑)
特定疾患の指導管理料のお話の続きです。
私の場合は月に一回総合病院へ、あと調子の悪い時だけは近所のかかりつけ医に行ってるのですが、総合病院では指導管理料は取られません。
総合病院の先生のほうが激務なのにオカシイ話ですが、総合病院は指導管理料を取ることができないばかりではなく、外来診療料に色んな検査が包括されているのに診察料が200床以下の病院や診療所より安い設定になってるのです。
つまり、総合病院に通ったほうが支払う金額は少ないことになります。
だから、余計に総合病院にばかり患者が集中するのかな?とも思うのですが、日本の保険制度はつくづくおかしいと思います。

話が前後しますが、かかりつけ医にはたびたび点滴に通ってますが、この先生はとても良心的で問診の時に余程薬の話や食事の話をしない限りは指導管理料を取りません。
こういう先生もいるのですが、少ないでしょうね・・・(^^;;

あと、栄養指導というのは特定疾患の指導料とは別で、栄養士が行う栄養指導で外来の場合と入院の場合と別々に点数が設定されていますが、栄養士がいなかったらできない指導になります。(^^;;

_ めめちゃん ― 2006年03月07日 19時37分56秒

主人の場合は膵管が先天的か後天的か不明ですが、細くなって膵液が流れづらいようです。昨日の昼食からお粥が出て喜んでたのが夜中に痛み出して、再度の絶食です。20代の頃の体重になったと喜んで見せるけど、内心は様々の葛藤があることでしよう。切ないです。

_ ひでお ― 2006年03月07日 20時37分59秒

めめちゃん>本当に大変ですね。私は絶食まで行った事が無いので、ご苦労は想像しか出来なくて申し訳ないのですが・・・。

膵管が細くなっているとはっきり判るのですね。私は画像やアミラーゼは正常で、リパーゼとトリプシンの数値が高すぎることと神経症症状が強く出ているので、慢性膵炎と診断されているようです。まだまだ新参者です。

同じ病名でも、かなりレベルが違うような気がします。何とか早く回復されることをお祈りしております。

この病気は食事も大事ですが、アルコールと何よりストレスが大敵です。そしてうつ症状を伴います。本当に大変とは思いますが、どうかご主人の支えとなってあげて下さい。私はうつ症状のどん底で1年間寝たきりでしたが妻に支えられ、ここまで回復することが出来ました。

妻には言いようも無く感謝しています。そしてカオルさんをはじめ、このブログで出会った多くの皆さんにも心から感謝しています。

_ カオル ― 2006年03月07日 22時36分39秒

ひでおさん>4月からの医療制度は患者負担が増える方向のようですね。父の場合もこれまで食費も何 もいらなかった(透析をしているからでしょうか)ようですが、食費は全て払うことになりそうです。プラス医療費も若干払うとか・・・・。元々透析の月 100万円くらいが保険制度から支払われているので文句は言えませんが。

あゆさん>総合病院の方が安いというのはちょっと魅力的です。膵炎とは関係ないどこかのブログにありましたが、領収書にきちんと明細を書いてくれる制度になるといいかも知れません。

めめちゃんさん>私もひでおさんと同感です。早い回復を祈るばかりです。

ひでおさん>こちらこそ、ひでおさんや他の同じ病気の方々と交流ができて心強く感じます。実際症状が軽くなっているのはこうした交流のおかげもあると思っています。ありがとうございます。

_ ひでお ― 2006年03月08日 03時01分07秒

めめちゃん>昨夜はつい自分の世界に入り込んでしまい、肝心なことを書き忘れました。

お住まいの都道府県にある難病支援センター(難病110番)に電話してみてください。電話帳に載っています。ヤフーかグーグルで検索すれば出てきます。メールでの相談も受け付けています。どうか相談してみてください。

_ ひでお ― 2006年03月08日 03時33分24秒

めめちゃん>膵管が細くなり膵液の流れが悪くなる、と言うのは「結果」だと思います。膵管が細くな る原因として器質異常や炎症、腫瘍、のう胞、膵石などが有るようでして、更にその腫瘍等が出来る原因もあるはずです。これを特定できないと適切な対処は難 しいような気がします。あくまで素人考えですが。こういう話になると当然主治医のほうが詳しいのでしょうが、なかなか説明してもらえないですよね。私の主 治医は本当に何も説明してくれません。自分で調べています。

_ あきら ― 2006年03月08日 12時18分38秒

 みなさん>膵炎の人たちのための本でも出してください☆深いです☆売れると思います、臓器それぞれの出版で☆

_ あゆ ― 2006年03月08日 12時57分07秒

>カオルさん
診察料が安くなるのは200床以上の総合病院です。紹介状がないと初診では高く取られますし、待ち時間が長い&平日にしか行けないというデメリットはありますが、診察代の明細はきちんと書いてありますから納得はできます。

_ カオル ― 2006年03月08日 21時41分09秒

あきらさん>本を出して売る、そして印税で・・・・。そして夢の隠居生活。(できたらいいですね。)

あゆさん>200床以上ですね。父の入院している病院は近いのですが足りないようです。なんとかいわれのない600円を払わなくていいように、いつの間にかいらなくなったという風に頑張りたいと思います。
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