慢性膵炎な私の毎日(初代)

2005年5月~2007年2月にかけて、体調が最も悪かった時期のブログです。

みなさんのご意見 ― 2006年04月06日 00時45分39秒

sayuringさんから家族のサポートについてのご質問をメールでいただきました。ご本人の許可を得て、こちらへ転載させて頂きます。もしsayuringさんへのコメントがいただけると幸いです。

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こんにちは。sayuringと申します。
現在30歳。10代のころから、胃の激痛と、胃カメラを繰り返し、24歳、背部痛が数ヶ月続き、発熱、腹痛、そして、激痛に襲われ、呼吸困難とな り、急患で病院へ。そのまま慢性膵炎と診断されました。その後、採血で数値をみても全く異常がなく、慢性膵炎の診断を取り消されるという自体に。この頃か ら、生命保険には膵臓関連の入院は特約がつき給付金がおりない契約内容となりました(汗)
結局、逆流性食道炎と診断。症状は慢性膵炎の症状の背部痛・体重減少と下痢を繰り返し、納得がいかないので、都内での膵臓の権威といわれる医師 を紹介してもらい、駆け込んだところ、数値には全く異常はありませんが、慢性膵炎と診断されました。結局、28歳になっておりました。その間、投薬はした りしなかったり。現在も採血してもまったくアミラーゼ・リパーゼの数値には異常はありませんが、先日、慢性膵炎から併発する糖尿病と診断されました。私の 場合、先天的なものだと考えられるそうです。若い10代から発症するということはそういうことだと医師に言われました。数値ってあてにならないと本当に思 います。
ずっと一人暮らしですので、すい炎と糖尿病の今後、医療費、生活、経済問題等のストレスを考えると、やはり家族のサポートは必要なのかと考える次第です。みなさんはどうされてるのでしょうか?

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_ ひでお ― 2006年04月06日 05時47分59秒

慢性膵炎に加えて糖尿病となると、かなり大変な状況と思います。私は43歳で慢性膵炎と診断され今 のところ糖尿病とは言われていませんが、父が糖尿病で父の家系が糖尿病体質なので可能性はかなり高いと考えています。生活習慣に気をつけ、何とか予防しな ければなりません。家族のためにも。

私は20歳頃から胃炎と診断され、検査や治療を受けていました。症状が治まると治療をやめ、悪化すると病院に行く、と言うことを何度も繰り返して いるうちに激痛に見舞われ、休日当番医に駆け込んだのですが、このときも胃炎の悪化と言う診断でした。その後数年胃炎の治療と検査を継続したのですが、一 向に良くならず、業を煮やした妻に引きずられるようにして受診した別のクリニックで逆流性食道炎と診断されました。が、おかしいと思った妻が主治医に交渉 して膵炎の検査を行ったところ、アミラーゼは正常値だったものの、リパーゼとトリプシンの値が高く、慢性膵炎と診断されました。

酒もタバコもやらないので、突発性に分類されます。先天的な素因(体質と性格)があったところに、生活習慣やストレスが重なって膵炎になったもの と、自分では考えています。アルコール性と言われている人たちも、結局はストレスを酒で回避しようとして膵炎になったと言えるのではないでしょうか。

膵炎に限りませんが、病気(自分と言い換えても良いと思います。)を理解してくれる家族が身近にいることは、精神的に非常に救われます。特に慢性膵炎は社会的支援が何も無い病気です。身近な人の理解とサポートは欠かせないと思っています。

しかしながら、家族はまた、場合によってはストレスの元になりかねません。ストレスは確実に膵炎を悪化させます。状況はひとによって様々です。いま自分のおかれている状況を最良にするよう努めるしかないと考えています。

妻の友人に、膵炎による糖尿病でインシュリンを自己注射しながら働いている女性がいます。この方は結婚生活による強いストレスで病気になったと 言っているそうです。小さな子供を抱えながら、膵炎と糖尿病に苦しみながら、子供を育て働いているのです。それでも、離婚したらストレスは軽減されたと か・・・こういう実例を見聞きすると、自分は家族に恵まれていると感じます。

弱者が生きにくい世の中です。しかし利用できる社会資源はあります。黙っていても政府は手を差し伸べてくれません。いまはインタ-ネットと言う便利なものがあります。自分で調べ、利用できる社会資源は積極的に利用しましょう。誰も好んで病気になった訳ではないのですから。

_ へろへろ ― 2006年04月06日 06時44分07秒

こんにちは。へろへろと申します。現在42歳の女性、一人暮らしです。
私も今にして思うと、20代の頃から慢性膵炎の症状があったのですが、言えば言うほど精神科に行かされ、精神科医の言葉に深く傷ついたことが何回もあります。
診断が下りたのは、結局2004年の10月末。それからやっと慢性膵炎の治療を受けられるようになりました。私も主治医から、血液検査の数値は気にしないように。自覚症状のほうが慢性膵炎の状態を表しているので、そちらに気をつけて生活するように、言われています。
今、私は経済的に一人暮らしを維持できる収入を得られる職場で働いており、経済的困難というストレスを生み出さないためにも、今の職場にしがみついて生きていくしかない、と考えています。そのため、休日は、ほとんど寝て暮らしているようなものです。
理解のある家族であれば、サポートしてもらえると思うのですが、私自身は自分の性格から考えて、夫や子どもがいたら、そちらを優先し、自分の休養 が取れなくなるのではないか、と思うので、このまま一人暮らしを続けていくつもりでいます。問題は、両親の介護が必要な時期を迎えたときですね。今はまだ 二人で元気にやってくれていますが、介護が必要なとき、自分の体力でどこまで役に立てるか、と考えると不安になるのは確かです。
人生、人それぞれですから、それぞれの答えがあると思いますし、現在出した答えが将来的には、本当に正解かどうかもわからないと思います。
みんなこの問題については、悩みを抱えているのではないでしょうか。
私はとりあえず、今の状況で最善の生活を送れるよう努力したいと思っているところです。
皆さん、快適な慢性膵炎ライフを目指して、頑張り過ぎないよう、がんばりましょう!

_ sayuring ― 2006年04月06日 18時13分42秒

カオルさま、ひでおさま、へろへろさま、ご意見本当にありがとうございます。
また、このご意見を参考にして冷静に考えてみたいです。
また、二次性糖尿病を発病している方がいらっしゃったらコニュにケーション取れたらなって思ってます。今後ともどうぞ宜しくお願いします☆

_ ひでお ― 2006年04月07日 05時33分22秒

例によって、記事とはあまり関係ないコメントです。
昨日、長男を小児専門病院へ連れて行って来ました。2週間前に行ったPFDテストの結果を聞きに行ったのです。

主治医は言いました。「消化能力が落ちています。原因は分かりません。軽い慢性膵炎かもしれません。もっと検査をすることも出来ますが、身体に負 担がかかります。2~3ヶ月薬を飲んで様子を見ることにしましょう。」・・・・これ以上の検査となると、ERCPなどの危険な検査しかないでしょう、とて も子供にそんな検査は受けさせたくありません。病名が分かろうが分かるまいが、大して変わりはないのです。様子を見るしかないでしょう。今後は1ヶ月に1 回の通院になるそうです。やはり遺伝的な器質異常があるのですね長男には、そしてきっと私にも。

で、診察が終わって待っている間に主治医の話しが聞こえてきました。

・・・・・・おい、処方箋をくれ・・・・・なんでもいい、誰のでもいい・・・・この後発薬の使用を許可すると言う欄は・・・・サイン?・・・・認 める場合にサインか?・・・・え、サインすると勝手に後発薬に替えることが出来るのか・・・・何でそんなに医師に負担をかけるんだ!!・・・・サインをす れば替えられない、とすればいいじゃぁないか・・・・ブツブツ・・・・。

後発薬を処方してもらおうとしていたのですが、この話しが聞こえて、さすがに言い出せませんでした。なるほど、医師の立場ではそう考えるわけですね・・・うーむ。

_ kanasimi ― 2006年04月07日 12時47分43秒

私は27歳から慢性膵炎で入退院を繰り返し、仕事は出来ない体に成ってしまいました。
原因は不明ですが、結婚・出産・共稼ぎによる疲労が大だと思います。
発病が結婚前だったら膵炎も軽く、仕事も続ける事ができたと思います。

家族のサポートですが、両親が裕福であれば、全面的にお願いした方が良いと思います。
私の場合、家族のサポートどころか、家庭崩壊の状態でした。最悪です。
私の両親は裕福でなく、経済的なサポートは期待できない状態でした。
働けず、収入がなく、医療費ばかり掛かる私はとても辛いめに会いました。自殺を考えたほど心も傷つきました。

今は私も強くなり、我が儘に生きるようにしています。
医療費ですが、薬はジェネリックにしましょう。薬代が三分の一に減りました。
仕事は出来れば止めずに続けた方が良いと思います。
収入がないと、本当に惨めです。
でも、仕事がストレスとなり、膵炎が悪化する様であれば、楽な仕事に変わる事も必要かもしれませんね。

家族のサポートを受けるに当たって、慢性膵炎は一生続きます。その事を家族が理解できるかーーです。
20年、30年と成ってくるとご両親も高齢になり、難しくなるのが一般的です。

私自身も以前は入院時、母が付き添いをしてくれましたが、今は高齢で無理です。これからは家政婦を雇う事になるでしょう。

_ カオル ― 2006年04月08日 00時10分36秒

ひでおさん>結婚については、私の場合も、それまでが気ままな人生だったので結構ストレスを感じま した。特に当時は仕事も安定せず、しかし妻は養わねば、という責任感で働いていましたから精神的には苦しい状況でした。妻は、そんな夫ならじゃ私が働いて 助けよう、というタイプではなく、夫だけが働くのが当然という考えだったことも重圧になりました。今は仕事も安定しており慣れてきたので新婚当時の余計な プレッシャーもなく幸せだと思います。

ご長男さんのこと、ちょっといけませんね。膵炎の薬ならあまり効かない方が(膵炎でないことがわかって)いいのかもしれませんが、病名のこともありますが、ご本人の症状が緩和されることの方がなによりでしょうね。とにかく良い方向へ向かわれることを祈ります。
ジェネリックの話については医者の本音という感じですね。後発薬の効果に疑問もあるのかも知れませんが、主導権を手放すようでいい気はしないでしょうね。

へろへろさん>精神科へ行かされるというのは、何だか辛い話ですね。ちょっと疑問なのですが、精神科というのは、痛いけれど数値に現れないので一方的に精神的なものだと判断されるということなのでしょうか?もしよろしければ教えてください。

kanasimiさん>初めまして。コメントありがとうございます。女性の場合は出産・子育て(男性もかかわるべきであることは承知なのですが現実問題として)が絡みますから余計に負担になるのではないでしょうか。私も「わがまま」はとても大事だと思います。

_ ha*na ― 2006年04月08日 01時07分01秒

カオルさん、おひさしぶりです(^^*
調子はいかがでしょうか??
ちょっとコメントしたくなったので、
横入りさせていただきますm(_ _)m

ひでおさん、はじめまして☆
急性膵炎経験有の医学生のha*naです(^^*

今月から実習が始まり、
患者としてではなく実習生として毎日病院に顔を出してます。

ひでおさんのコメントに、
サインを面倒くさがる医者のことが書いてありましたが、
もちろんそうじゃないちゃんとしたDrもいます!!

実際お世話になった指導医のDrは、
慢性疾患を持った患者さんに自らジェネリック薬の話をして、
サインを書いた処方箋を渡しておりました。

患者さんはジェネリックの話は初めて聞いたようなので、
もしDrが進んで説明をしなければ、
何も不思議に思うことなく高い薬を飲み続けてたと思います。

Drの裏の顔を知りえる機会は中々ないかもしれないですが、
もし、変更を申し出てイヤな顔をするようだったら、
そんな最低な医者は見捨てて(笑)他のとこに行っていいと思います。

その病院に通わなきゃいけない事情がある場合は、
また話は変わってしまいますが。。。m(_ _)m

医療者側からしたら、
裁判になることを日々恐れざるをえない世の中になってしまった
という印象があるのが正直なところですが、
裁判となると患者さんにとっても負担が大きくなってしまいますよね。

ちょっと脱線して大げさな話になってしまいましたが。。。
患者さんの一言がきっかけで医療はいい方向に変わっていくと私は思います。

理想と現実は食い違うこともあるとは思いますが。。。
多くの患者さんがよりよい医療を受けられることを祈っております。
(”患者”には私も含めてます☆笑)

生意気言ってすみませんm(_ _)m
お大事にしてください☆

_ ひでお ― 2006年04月08日 05時10分07秒

ha*naさん>
はじめまして。ブログはときどき読ませていただいています。
コメントありがとうございます。

ジェネリックの件、医師によって反応が様々であることは承知しています。約3年前、まだジェネリックが良く知られていなかった頃、私の主治医は 「フオイパンは高いから」と、最初からジェネリックを処方してくれました。おかげでジェネリックの存在を知ることが出来、以来啓蒙に努めています。(^^

私と私の家族は色々な医者にかかるのですが、ジェネリックについての反応は本当に医師それぞれですし、薬剤師の反応も様々です。医師も薬剤師もおっかな びっくり処方している、と言うのが私の受ける印象です。成分が同じなら効果も同じと考えるのが当然と、私などは割り切ってしまうのですが、何故か専門家は 懐疑的なようです。この辺を改善する(国で講習をするとか。)ことにより、総医療費の抑制につながると私は考えているのですが、何故かそこまでやってくれ ません。

経営上の都合や在庫を増やしたくないと言う事情もあるのだと思います。複数の薬局の薬剤師に聞いてみたところ、ジェネリック薬名を調べて入手する のには大変な手数がかかるのだそうです。ですから、これまでは事前に薬局に相談して入手できる薬名を聞いてから医師に処方をお願いする、と言う方法を取っ ていました。今月からは処方箋に「後発薬に変更可」という欄ができたので、これは話が早いと喜んだのですが、先日の医師の話を聞いてしまい、医師には医師 の考え方があるものだと納得してしまいました。

良い医師と後発薬を積極的に処方する医師とは、必ずしも一致しないのでしょう。医師にすれば効果を確信できない薬を処方するのは、患者のためにな らないと考えても不思議はありません。これもまた良い医師なのです。問題は後発薬の効果が先発薬と変わらない、と言う教育をしない当局にあるのではないで しょうか。

正確な状況を知らず、当事者である医学生のha*naさん(患者でもあるわけですよね。)に勝手なコメントをしてしまい申し訳ないのですが、(純粋な?)患者の発想とはこういうものです。

_ ひでお ― 2006年04月08日 05時49分42秒

kanasimi さん>

はじめまして。仕事はやめるべきではない、これは全く同感です。私は結果的に仕事をやめたことにより、膵炎を悪化させてしまいました。が、もしス トレスの多い職場なら無理をせず楽な仕事に変えるべき、これも同感です。転職し新しい仕事のストレスで入院するはめになった私としては、無理をせずに仕事 をすることが目下最大の懸案です。収入が無いことは最大のストレスになり、確実に膵炎を悪化させます。

慢性膵炎は不治の病と言われています。しかし私はそうは思ってはいません。失われた機能を取り戻すのは不可能なのかもしれませんが、進行を止めた り生活に支障が無い状態に保つことは可能なはずです。通常の医学常識にこだわらず、何でも良いから少しでも良い方向に向かう手段を探そうと、私は考えてい ます。

時間に縛られず気楽に働けるフリーターを選択したいま、確実に体調は良くなっています。慢性膵炎になるひとは責任感と正義感が強過ぎ、発散が下手 な抑制型性格なのです。うつ状態に陥りやすいのですから、過緊張を解くことに努めましょう。私の経験では、休日にごろ寝ではストレスが発散できません。長 期休養で寝ていても余計緊張します。

億劫な心と重い身体を引きずりながら、少しずつ身体を動かして時には遠出をし、時には無心に動き回って大汗をかき、時には大声を出して心身のリフレッシュをはかることが、薬よりも良く効いています。

_ へろへろ ― 2006年04月08日 09時34分23秒

こんにちは。へろへろです。私だけではなく、みんな、慢性膵炎という病により、生き方の幅が制限され、苦労しているのだな、と感じました。
へろへろが精神科送りになったのは、私の場合、調子が悪くなるのが食後すぐのこともあれば、数時間たってからのこともあるので、消化器系の病気と いうことが自分の頭の中にまったく浮かばなかった、というのが理由のひとつです。また、背中の痛みが恒常化しており、痛みという認識がなく、主に訴えてい たのが、吐き気・悪心・めまい・倦怠感・眠気というような、いわゆる不定愁訴と呼ばれるものだったことも理由のひとつだと思います。
抑鬱状態は慢性膵炎の症状として出ていたのだと思いますが、根本的な原因である慢性膵炎のほうの治療を受けられていなかったわけですから、精神科だけで良くなるはずがありません。
「体のだるさをとる薬なんかないんだよ!」と怒られたり、職場の産業医の精神科医には、人事の人がいる前で、「あなたが良くならないのは、生活態 度と性格に問題があるからだ」と言われました。この経歴があるので、私はこれからもずっと、評価の低い人がいく、といわれるような職場まわりをすることに なるでしょうし、昇進なんか絶対に無理だとわかっています。
ただ、へろへろの場合、それでもクビにはならずにすんで運が良かったと思います。今の職場は私がきたときは評価の低い人用の部署だったのです が、段々そういう部署ではなくなっており、ここでの頑張りによっては、希望するような職場にいける可能性もゼロではないぞ、と自分を励ましています。

_ ha*na ― 2006年04月08日 15時39分01秒

ひでおさんへ。

レスありがとうございました!!
ブログも見ていただけてるということで嬉しかったです。
私はこういうDrもいるんだということだけが言いたくて、
先日のようなコメントを残した形になってしまいましたm(_ _)m
言葉足らずなところもあるかと思います。。。
ご丁寧なレス、ありがとうございました☆

指導医のDrは、
薬局の薬の在庫の話(薬局ごとに常備してる薬は違う)や、
他にもコメントには書ききれてない話もされてました。
ただ、患者さんは詳しいことは分からないから、
「Drにお任せします」と言っており、
薬の変更は結局かかりつけの薬剤師とも一度相談する
という話で落ち着いてました。

薬の話に限って言えば、
いくら成分が同じでも薬と自分の相性もあるでしょうし。。。
私も安い薬を使って副作用に苦しんだ経験があります。。。
ジェネリックがイイとは言い切れないのもあるとは思ってます。

イイ医療とは、
医療側の義務(インフォームドコンセント・守秘義務など色々)と、
患者さん側の義務(医療スタッフとの信頼関係を作るなど色々)
のバランスがとれることだと思ってます。
ただ、こういう曖昧な理想論になってしまうのは、
患者さんごと、Drごとに医療に対する価値観が違って、
こうすべきと言うことが難しいからだとも思ってます。
結局イイ印象を受けるときは、恋愛と同じで、
患者さんと医療者の価値観の一致というのにつながってしまう気がします。

なんだかまとまらない文章になってしまいました(T_T)

医療の問題もたくさんあって一言で言うのはとても難しいですね。。。
勉強しても勉強しても追いつけない気がして、
将来医師になることに大きな不安を感じることも多いのが事実です。。。
グチっぽくなってしまいましたがスミマセン。。。(_ _;

患者さんや医療に対して、
今の私にできることがあるのか、あるならそれが何なのか、
よく分からないのが本音ですが。。。
最低限がむしゃらに勉強実習をがんばろうと思ってます。
ブログも貴重な勉強・交流・情報交換の場だと思うので、
これからもよろしくお願いしますm(_ _)m

_ カオル ― 2006年04月08日 23時24分49秒

ha*naさん>コメントありがとうございます。良いお医者さんもいらっしゃるということで、そういう話を聞くと少し安心します。一時的な病気ならば別かもしれませんが、慢性的な疾患の場合は、ジェネリックについての説明が欲しいですね。
ha*naさんは立派な(?)病歴をお持ちなのでそれがDrとしての強みになるかも知れませんね。
実習というのは大変そうですけど、頑張ってくださいね。

へろへろさん>早速お返事をいただきありがとうございます。よくわかりました。私の場合もそうでしたが、この病気についてはいかに早くいいお医者さんに出会うか、ということが大切ですね。

_ sayuring ― 2006年04月12日 14時40分37秒

カオルさんをはじめ、みなさん、いろんなご意見ありがとうございました。
今現在東京で仕事しておりまして、実家が九州と引っ込むにはかなりの負担がかかるため、両親にはいろいろと相談しているところです。ただ、すい炎、糖尿病に対する理解がなく、すい炎が胃炎ていどのものだと思われて事情を説明するのに苦労します(笑)
実家のサポートが受けられるか難しいところですが、毎日からだがしんどく、せめて3ヶ月ていどゆっくりしたいと本当に思います。
とにもかくにも、体が一番ですし、ここからまたすい炎が悪化しても何の意味もないので両親を説得できるよう頑張ってみたいと思います。まだ、結婚も出産も経験したいですし、人生を謳歌するため、体のことをきちんと考えていきます。アドバイスどうもありがとうございました☆