慢性膵炎な私の毎日（初代）

突発性慢性膵炎のへろへろと申します。４２歳、女性です。慢性膵炎の治療を受け始めて１年になります。服用している薬は、フオイパン・コスパノン・ベリチーム。それから、現在週に３回ミラクリッドの点滴を受けています。
私は、痛みより吐き気のほうがひどいのですが、この点滴のおかげで、フルタイムの仕事をなんとか続けていられると思います。点滴により、痛み・吐 き気が改善されるだけではなく、精神的な面も改善されるような気がします。点滴を受けたあとは、やる気が出てくるような感じです。
主治医の話によると、血液検査の結果よりも、痛みや吐き気等の自覚症状のほうが膵炎の状態を反映しているのだそうです。だから、そちらのほうに 気をつけて、生活するよう言われています。私の血液検査の結果は、アミラーゼが高くても１４０くらいですから、他の病院では慢性膵炎と認められないだろ う、とも言われています。
カオルさんが書かれていたように、ストレスは症状を重くしてしまいますね。点滴の回数が週１回となり、もうすぐ卒業かも、と思われていた先月、仕事のストレスで症状は一気に悪化。週３回の点滴通いとなってしまいました。
慢性膵炎の不快な症状がこの先も続くかと思うと、ときどき悲しくなって、精神的に不安定になってしまったりしますが、病気とのうまい付き合い方を模索しながらやっていくしかないですね。
みなさん、頑張りましょう。

へろへろさんはじめまして。コメントありがとうございます。確かに膵炎のやっかいなことはいつまで おつきあいするのかわからないということですね。職場で症状が理解されそうもないこともつらいですね。ストレスの件ですが、今日おもしろいことがありまし た。昨日妻が子供を連れて実家に帰ったので昨夜は１人でした。朝は普段よりもぐっすり眠れました。すると今日の体調は絶好調。「俺は家族がストレスなの か？」と感じました。妻も私が出張で外泊のときは良く眠れるそうです。どうなんでしょうか私たち。
　へろへろさんの主治医の方は理解がありますね。自覚症状重視の先生だとなんだか安心しますよね。病気を治すお医者が名医だとしたら、慢性膵炎 には名医はいませんよね。治らないわけですから。膵炎の名医さんはこちらの自覚症状にしっかり耳を傾けてくれて、悪化や増悪をくいとめたり痛みの緩和が出 来る人ということになりますかね。
　

はじめまして。慢性膵炎疑い持ちのあゆと申します。ブログを拝見してカオルさんやとミッチーさんと同じような状況かしらと思いました。
私は鳩尾と左脇腹から背中への痛みがあり、血中アミラーゼとリパーゼは基準値の１．５倍程度。しかし、ＣＲＰと白血球の増加が見られず、エコー・ ＣＴ等で異常がないために、医者には「多分膵炎だとは思いますが、確定はできない。」と言われ、『膵炎の疑い』の状態のままです。
投薬はフォイパンとブスコパン。痛み止めとしては、以前はコスパノンと座薬のボルタレンサポを処方されていましたが、痛みには私はブスコパンのほうが効くように思いました。
また、点滴はフサンをしています。ブスコパンもコスパノンも強い疼痛時には効果はあまり感じられませんが、フサンの点滴は効くように思います。ミラクリットとはまた別物のようですね。

はじめまして。コメントありがとうございます。ＣＴやエコーにも出ない、けど痛いというのがやっか いですね。ブスコパンというのはいいそうですね。聞いたことがあると思ったら、一度主治医が試そうとされたのですが、私に慢性前立腺炎の経験があるので （ブスコパンは禁忌だそうです）使わなかったのです。効き目はあるような話をされていました。フサンという薬もあるのですね。ミラクリッドは私の場合、最 初のうちは効いていましたが数年後にはほとんど効かなくなりました。どうもベテラン（中堅？）には向かないようです。いずれにしても『膵炎の疑い』がはず れていればいいですね。膵炎仲間になられないようお祈りします。もし万が一なってしまったら、楽しい膵炎仲間になりましょう。

レスありがとうございます。
明るく楽しい膵炎仲間、いいですねえ（笑）
実はこの１年、腹痛が強くて食事がとれなくなり、２度も入院しました。
絶食治療すると不思議に治まるので、痛みには薬よりも絶食が一番効くのかしらとも思います。（＾＾；；
ついでに、絶食するとアミラーゼも下がりました。
昨日「膵臓の病気」という本を買ってきたのですが、それによると慢性膵炎は確定診断のおりる２年前ぐらいから症状が出ることが多いようです。
逆にいえば、初期に診断下すのは、それだけ難しいということでもあるのでしょうね。

カオルさんありがとうございます。
ただ、私もネットや本で膵炎のことを調べたのですがほんとに治療法といったものがないようですね。いろいろ病院も変えてみていろいろな先生に診てもらっているのですが結局最後は我慢するしかない。と言われてしまいました・・・
本当に辛いです。痛みも日に日に確実に増してますし、最近は吐き気まで出てきました。
私ごとなのですが現在失業中であり、痛みで再就職のめどが立ちません。また、どういった仕事をすればいいのかも分からなくなってしまいました。私の場合座ったときと寝たときが特に痛いのですが・・・
設計の仕事がしたかったのですが座っていられないので諦めないといけないかなと思っています。方向転換をしないと仕事ができないわけで・・・
痛み止めを飲むのですが少しは効果がありますが、胃が弱いため多くは飲めません。
本当に困ってしまいました・・・・・・・・
将来的に治療法が発見されればいいのですが、今のところ希望が持てずどん底状態です。
あぁ、痛い・・・

痛みは本当につらいですね。ミッチーさんはアルコール性ですか。もしそうだとしたら、ビソルボンを お勧めします。アルコール性には効果があるという論文もあります。私も効果を実感しています。ただ、本来は慢性膵炎の薬ではないようなのでお医者の先生に 無理に処方をお願いするということになると思います。将来の治療法についてはわかりませんが、最近の医学の進歩はめざましいようなので案外数年というスパ ンでは期待できるかもしれません。糖尿病の研究者は非常に多いのでその成果が慢性膵炎にも現れるかもしれませんよ。とにかく治療法が見つかるまで生き延び ましょう！（地域によっては慢性膵炎が特定疾患扱いで治療費が割安になる場合があるようです。ご確認されてはいかがでしょうか。）

「痛み」ですが、劇的に効いた薬があります。
私は「抑うつ神経症」も患っていて、その治療薬として処方されたマイナートランキライザーのひとつ「ワイパックス」という薬です。「お薬110番」で調べていただければ効能は良くわかると思います。
この薬を一日3ｍｇ服用していたときは嘘のように腹痛が消えていました。そのうえ、持病の頑固な腰痛まで治まっていました。
ところが、この薬を徐々に減量し始めたころから腹痛も腰痛も再開し始め、半分まで減量したころから元の痛みに戻ってしまい、眠れなくなってしまいました。
しかし、この薬は身体からの重要な信号である痛みを覆い隠すだけのようで、病状の悪化を気付かなくなると考え、ひたすら減量に努め、もうすぐ手放すことができそうです。
膵炎の痛みは表現に苦しむほど酷いもので、精神的にもかなり参ってしまいます。闘病に疲れたときには、この手の薬に頼るのも仕方ないのかもしれません。
ただ、この薬を服用すると集中力が無くなり、仕事はおろか、車の運転もできなくなります。

ありがとうございます。劇的に効く薬があるんですね。副作用も大きいようですが、激しい痛みの最中は、何がなんでも痛みを止めたくなります。今度アタックが来たら考えてみたいと思います。

ミッチーさん、私も失業中で同じような状態です。
（それにしても、コメント欄が小さくて長文が書きにくいですね。）で、同じような状態に陥った人のために、私の経験からアドバイス（にならないかも？）を少々。たぶん常識の範囲内と思いますが・・・。

慢性膵炎と診断されたら、まずお住まいの都道府県にある「難病支援センター（難病110番）」に電話しましょう。でも、あまり期待はしないよう に。基本的に慢性膵炎は厚生労働省お墨付きのれっきとした難病でありながら、何の支援も無い病気です。私の住む地域では患者団体すらありません。（泣）。

もし「会社」にお勤めなら退職は避け、とりあえず休職しましょう。膵炎の痛みでうつ状態になり、気分が落ち込んでつい退職したくなりますが、うつ状態のときに重大な判断をするのは非常に危険です。休職して少し冷静になりましょう。
診断書を出せば病気を理由に解雇されることはありませんし、健康保険から傷病手当金が出ますから、自分が考えるほど会社に大きな負担をかける訳では有りま せん。この病気は、ストレスが大きく関係すると思います。休職してストレスが減れば少しは病状が良くなるかもしれません。退職すれば、それが大きなストレ スになり、病状が悪化します。経験上!!。

もし退職を決めてしまったら、健康保険は任意継続にしましょう。決して国民健康保険にしてはいけません。支払う保険料は高くても社会保険の任意継 続のほうが絶対に有利です。これも経験上。お近くの社会保険事務所に行けば手続きができます。わからないところは親切に教えてくれますよ。ご自分で行けな ければ、家族でも手続きできます。

社会保険を任意継続にして退職したら。
もし傷病手当金を受給していなかったら社会保険事務所に行って、傷病手当金の申請をしましょう。実は退職後のほうが手続きが楽だったりします。医師の証明が必要になりますから主治医にお願いしましょう。任意継続は2年間、傷病手当金は1年半有効です。

主治医が証明してくれなかったら、主治医を替えましょう。
それが出来なかったら、職安に行って求職の手続きをして雇用保険を受給しましょう。その際、退職理由を「病気のため」とします。これで、すぐに失 業給付を受けることが出来ます。このとき「就労可能」という医師の証明が必要になりますから、主治医に証明してもらいましょう。主治医が証明してくれな かったら、逆に就労不可能ですから上記傷病手当金の証明をして貰いましょう。

雇用保険の失業給付が終了してしまったら。
この時点で、病状が悪く働く意欲が無くなっているなら、迷わず精神科を受診しましょう。あなたはうつ状態です。経験上!!。そして、精神科の主治 医から改めて傷病手当金の証明をして貰いましょう。まだ1年間以上の期間を残しているはずです。実は精神科の病気のほうが手続きが楽だったりします。経験 上!!。うつ状態は治療すれば必ず治ります。

社会保険の傷病手当金は、6ヶ月間加入期間があれば受給資格が発生するそうで、1年間の加入期間があれば受給できるということです。（制度が変 わっているかもしれません。正確なところは社会保険事務所に問い合わせてください。）任意継続期間も加入期間に参入されるそうでして、普通の加入者と同じ 扱いになるそうです。ですから、6ヶ月間しか会社に在籍しなくても、更に任意継続を6ヶ月間続ければ傷病手当金が貰えることになります。時間を稼いで治療 を続け、病状が落ち着くのを待ちましょう。

う、本当に長文が書きにくいですね。あまり長くなるのも何ですから、この辺で。