慢性膵炎な私の毎日(初代)

2005年5月~2007年2月にかけて、体調が最も悪かった時期のブログです。

慢性膵炎歴 ― 2005年05月14日 10時54分17秒

病歴を紹介します。

35歳の時でした。毎晩のように晩酌をしていたのですが、ある日、みぞおちの辺りがなんとなく張ったような感じがしました。ちょっと飲み過ぎかなぁ、 と思いましたが、違和感を持ちながらも飲酒を続けました。するとその違和感はだんだんと強くなり、やがて痛みに変わりました。怪我でもないのに痛みがしつこ く続くのは普通ではありません。不安を覚え、近所の総合病院に行きました。
 病院では血液や尿の検査を行いましたが特に異常はありませんでした。「しばらく様子を見ましょう」ということになりました。しかし痛みは続きました。
 数日後、痛みが消えないので再びその病院で検査をしてもらいました。やはり特にこれといった異常がなく、そのまま帰りました。痛み始めてからは禁酒をしていたので肝機能は回復しており、γGTPやその他肝臓の指標は良くなっていたのですが相変わらず痛いのです。
 次にその病院に行ったときは、別の先生の診察を受けさせてもらうことにしました。母親が信頼している主治医です。するとその先生は私の カルテを見て慢性膵炎かも知れないと言われました。「マンセースイエン?」聞いたことはありませんでしたがとにかく、膵炎用の点滴を処方してくれました。
 すると驚いたことに、それまで何日間も居座っていた痛みが、きれいに消えたのです。まるで私はそのウソのような消え方に感動し、その先生が神様のように思えました。後で知ったのですが、その薬はミラクリッドという、急性膵炎や川崎病などに使われる炎症を抑える薬でした。
 膵炎らしいという診断で、食事制限の指導がありました。まず禁酒。これは慢性膵炎の場合絶対の条件のようです。それに動物性脂肪をとらないようにという指示もありました。薬はフォイパンという薬を処方されました。
 それから好きだった酒を断ち、食事は和食中心となりました。その頃1歳ぐらいだった長男はおかげで和食党に育っています。ミラクリッドが効いて、強い痛みはなくなりましたが、時々油物や高脂肪の食べ物を口にすると痛みました。例えば牛乳を飲むと途端に痛くなります。また肉は鳥のササミを食べるくらいで、焼き鳥や焼き肉は無理、ステーキなどはもってのほかでした。 (数年後、家族で親戚の家にいた時、その家の人が「今日はステーキでも食べようか」というのを聞いてうちの長男が「ステーキって何?」という、彼にとっては当然の疑問を発しました。「いつも食べてるやつよ」と答えておきましたが・・・) 診察後3ヶ月くらいして九州に出張に行った際、豚骨ラーメンを口にしたのですが、2、3日は強めの痛みで苦しみました。
 フォイパンをいつまで飲んだのか覚えていませんが、数ヶ月後、飲まなくても大丈夫な状態になりました。
 食事も徐々に普通食にしていき、牛肉や豚肉を食べてもあまり痛まないようになりました。その後、3年間は、禁酒以外は特にこれといった制限もなく日常生活を送ることができました。ただ、時々仕事がたてこんでくると思い出したように痛くなりましたが。
 3年後、東北に出張の機会がありました。いつも宴会ではウーロン茶ばかり飲んでいたのですが、そのときは旅の開放感からか、ビールに口をつけて しまいました。初めて診断を受けた直後も、妻が飲むビールを一口ほど頂戴したことはあったのですが、翌日にひどい痛みに襲われたのですぐ止めました。それ以来3年間完全禁酒でした。さて、出張先で3年ぶりに飲んだビールは最高の味でした。そして、覚悟していた後遺症ですが、これがなんと、翌朝目覚めてもたいした違和感がないのです。あれ、治ったのかな?と嬉しかったことを覚えています。
 その後は酒に対しても少し自信を取り戻し、職場の宴会などの機会にビールを少し飲み始めました。
 もう一生味わえないと思っていた、飲んで騒ぐ楽しさは格別のものでした。
 それが2年位続いたと思います。酒を飲んだ翌朝は、少し左脇腹から背中にかけて痛むのですが、すぐ消えるのです。だからあまり気にならない。またフォイパンもずっと飲んでいない。つまり酒を飲んでも大丈夫だし、膵炎の薬を飲む必要もない。ということはこれは病気の状態とは言えないのではないか、慢性膵炎が治ったのか、ひょっとすると初めから慢性膵炎ではなかったのではないか?という都合の良い考えも頭に浮かび始めました。
 ところが、そんなある日、家でノンアルコールのビールを飲んだ時のことです。翌朝、左脇腹から背中にかけてが異様に痛いのです。「きたきた」と思いました。ノンアルコールでも1%未満のアルコールが入っています。それに、てきめんに反応したのです。
 痛みはかなりひどいもので、たまらず病院に駆け込み、ミラクリッドの点滴をしてもらいました。しかし、3年前とは違い、一向に痛みが消えませんでした。それどころか、どんどん強くなります。フォイパンも再開しましたが効き目はありません。痛む場所も左脇腹にとどまらず肺の裏あたり全体に広がっていまし た。まるで背骨側から内臓をわしづかみにされているかのような痛みです。職場にはなんとか出かけ、かなりの痛みを自覚しつつ仕事をこなしましたが、帰宅するとすぐ横になって、何もできない状態でした。食事もろくに取る気になれません。強烈な痛みは3週間から4週間続いたと思います。体重も5キロぐらい減 りました。痛み止めも処方してもらったと思いますがあまり効果はありませんでした。
 そんな中、ある時、親戚が遠くの方へわき水を汲みに行くというので誘われました。痛くて本当は家でじっとしていたかったのですが、いつも家族全員で付いていっており、一人だけ家にいることも気分が滅入る気がしたので一緒に行きました。その場所は針葉樹が鬱蒼と生い茂った山間部の沢の上流でした。車から降りた瞬間に、懐かしいような森の香りが辺り一帯に漂い、樹齢何百年という巨木の根元から、ほとばしるように水が湧き出ており、それが水蒸気となってマイナ スイオンで空間全体を充たしているようでした。車内では、痛みで横になるような姿勢でしかいられなかったのですが、不思議なことにその空気に触れたとたんに、痛みがすっと和らぎました。
 慢性膵炎は非常に強い痛み(アタック)が繰り返すことが多いようです。その時はたまたまアタックが終わる時と、水汲み場に行ったときとが偶然一致したのかもしれませんが、それだけではないような気がします。私は宮崎駿の「もののけ姫」にでてくる不老長寿の森のことを思ってしまいます。とにかく いつ終わるとも知れぬ痛みがそれで和らぎ、それから徐々に消えていきました。
 しかし、元通りの体調にはなりませんでした。少しの違和感がずっと続くようになりました。フォイパンを再開しました。
 ところでフォイパンという薬は小野○品という会社が製造しているものですが、かなり高価な薬です。私はその値段にどうも納得できず、なんとか ジェネリック薬品を処方してもらえないかと考え、かかかりつけの近所の内科の先生にお願いしてみました。先生は、少し渋っておられましたが、分厚い本で調 べてくれて、アーチメントという薬に換えてくれました。値段は数分の1です。効果は、自覚としては同じです。
 約半年が過ぎました。その間、好きなコーヒーもあまり飲まず、脂肪は動物性といわず植物性もあまり摂りませんでした。しかしアタックが再開し ました。昨年(2004年)の年末から今年の1月にかけてのことです。年末で、職場が忙しく、ストレスが溜まったことと、正月に親戚の家をはしごして暴食 をしたことがきっかけのようです。
 このアタックに対してはかなり徹底した食事療法とリラックス療法を試みました。もともと仕事熱心な方なので、手を抜くことに心理的抵抗を覚えるのですが、今回は思い切って職場でも上司や同僚に事情を訴え、負担を少し減らしてもらいました。また家内も低脂肪の料理を作ってくれました。アタック再開から2週間後に、診察のため職場を休み、近所の医院ではなく総合病院で診てもらいました。
 診察の結果は、エコーでも異常はなく、膵炎の指標であるアミラーゼやリパーゼも正常値の範囲内でした。かつて膵炎を見抜いてくれた先生は、もはやその病院を去っており、新しい先生に診てもらわなければなりませんでした。その先生は私が、「背中や脇腹などあちこちが痛い」というと「おかしいなぁ。 膵臓はこの辺ですよ」と私のみぞおちあたりを指し示し、「ただの神経痛でしょう」と言われました。
 それまでのカルテがありながら、またそれほどの痛みを感じながらそのような診断がされる、というのは情けなさを覚えました。
 この病気は痛みなどの症状と数字や形態上の明らかな証拠とが一致しない病気のようです。医者としても目に見えるデータがない限り、いくら痛みを訴えても「ただの神経痛」ということで片づけたくなるのかもしれません。しかしもう少しこの病気についての知識があれば、またもっと患者の声に耳を傾ける基本姿勢があれば、かれの表現ももっと違ったものになっていたことだろうと思います。
 その日の午後、1人で隣町の温泉に出かけました。普段は温泉には子供を連れて行くのですが、平日でもあり、一人で行ったのです。
 仕事をさぼって温泉に行くというのは実に爽快でした。
 今回も、その日をきっかけに痛みが和らいでいきました。
 しかし、今回のアタックは慢性的な違和感、あちこち場所や種類を変える痛みをずっと残しています。以前のように何も自覚症状がない、ということ が最近ではほとんど無くなりました。また、げっぷがかなり出るようになりました。ちょっとしたストレスにもさらに敏感になっているように思います。
 慢性膵炎の診断を受けて以来、この1年間で大きなアタックを二度経験していますが、その度に、膵臓の基本的機能が段階的に損なわれているような気がします。
 慢性膵炎には代償期という時期と非代償期という時期があり、代償期は(なんとも嫌なネーミングですが)まだまだ膵臓が機能を果たす時期であり、 非代償期は膵臓からの酵素の分泌がなくなり、インシュリンも出なくなるよう時期のようですが、アタックはその時期を早めるのではないかと素人考えでは思っ ています。
 気になるのは、代償期がどれくらい続き、非代償期にどのように悪化していき、どう対処すればよいのか、ということなのですが、ネットで調べた 限りではどうもはっきりしません。個人差が大きいのでしょうか。慢性膵炎25年という文言を雑誌で見たことがありますが、アメリカでは7年以内に半数が亡 くなるという文言も見たことがあります。
 そのあたりのことを調べつつ、少しでも長生きし、できればまたおいしいお酒が飲める生活に戻りたいと願いながら、2005年の春を迎えている現在です。
(この記事は2005年の4月頃書きました。)
 

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膵炎になっちゃった ― 2005年05月30日 16時55分22秒

はじめまして。カオルさんの[病歴]、精緻な表現で非常に参考になりました。私、現在59歳あと3ヶ月で60歳になります。最初の発症は8年前の52歳時、突然深夜に腹部に激痛、そのまま3週間の入院をしました。急性膵炎でした。4ヶ月ほど禁酒していましたが、気のゆるみから再飲。その後断酒会、AA会にも出ましたがせいぜい3?4ヶ月で元の木阿弥。タバコは38歳の時から完全に禁煙出来たのに、酒の方はなかなか止められません。終日3合前後の飲酒を繰り返していました。そして57歳時に2度目の激痛で1ヶ月の入院。慢性膵炎の急性増悪との事でした。そして又々59歳時に3度目の1ヶ月半入院。今は禁酒1年目で現在に至って居ます。
  [病歴]記述中、「フォイパンという薬は小野○品という会社が製造しているものですが、かなり高価な薬です。私はその価格にどうも納得できず、なんとかジェネリック薬品を処方してもらえないかと考え、かかりつけの内科の先生にお願いしてみました。先生は少し渋っておられましたが、分厚い本でフォイパンのジェネリック薬品を調べてくださり、アーチメントという薬に変えてくれました。値段は数分の1です。効果は自覚としては同じです。」は参考になりました。先生に頼んで変えてもらいます。フォイパンは確かに高価な薬で、薬剤師に聞くと1錠127円(保険適用しないと)だと言ってました。私の場合1日6錠飲む事になっているので大変です。
 お互いやな病気になってしまいましたね、完治しないと言いますが、その内良い治療法が出てくるでしょう。長生きしましょう。

 

_ ビソルボン ― 2005年05月30日 20時31分29秒

カオルです。コメントありがとうございました。少しでもお役に立てたとしたら嬉しく思います。アルコール性ということで痛みが続くようでしたら、是非ともビソルボンをお勧めします。私は1月から3ヶ月~4ヶ月ずっと不調でしたが、ビソルボンを飲み始めてからは「違和感」ぐらいにおさえられています。フォイパンのジェネリックは色々とあるようです。
ではまた。

_ anonymous ― 2005年06月06日 21時48分17秒

はじめまして。私も非常によく似た症状及びそれに対する医師の対応を体験し、共感したので書き込みさせていただきます。
現在42歳ですが、25歳の時に急性膵炎の診断を受けました。その後もよく似た痛みは頻繁に繰り返します。しかし、血液検査で明らかな数値が出ない限り医師は絶対に対膵炎の処置はしてくれませんよね。カオルさんの文章を読んで大きくうなずいてしまいました。明らかに患者が体で確信しているのに、医師は医学書通りじゃないと動かない。患者の声をちゃんと聞いて一歩踏み込んで診てくれれば、医学書を乗り越えて理解も深くなろうに、臨床とはそういうものじゃないのか、といつも思います。最初の病院で受けた点滴はカオルさんと同じく、地獄の苦しみから救い出されたように鮮やかに効きました。ところがその後は、どこの病院も数値が問題ないからととやってくれません(最初の診断を受けた病院が出張先だったのでカルテもない)。副作用でもあるのでしょうか?急性膵炎という病名を口にするとどの医師も決まって反応が薄い。知識と経験が乏しい苦手な分野はやりたくない、といった印象を受けます。
確かに初回入院時はアミラーゼ?だと思うのですが、正常値の何倍か忘れたけどとにかくとてつもなくかけ離れた数値が出てました。その後は痛みばかりで数値はあまり動きません。これはどういうことなんでしょうかね?おっしゃるように膵臓自体が老化とともに弱ってるのでしょうか・・・治療が不可能な臓器だから自己管理しかないのですが、どんなに食事に気をつけていてもストレスや疲労から痛みが再発します。難しいですよね。
ブログはまた読ませていただきます。
お互い楽しく人生を送れることを祈っています。

_ 看護師K ― 2006年01月18日 15時32分51秒

慢性膵炎と必死に戦っているかおるさんの文面読ませていただきました。私は、神奈川の某市民病院で看護師をやっているものです。勤務している病棟は消火器内科なので膵炎の患者さんは結構な人数を見ている気がします。お酒をやめなくちゃいけないというのは、酒好きには本当に辛いことだと思います。私も、患者さんにお酒を止めてと口をすっぱくしていっていますが、自分も飲んでいるので強くいえない部分もあったり・・・正直、お酒は大好きだし、止めろといわれれば言われるほど飲みたくなってしまう気持ちもとってもわかります。でも、完治できない病気と一生付き合っていくには、我慢も必要だと思うのです。なので、お子様のためにも、健康で長生きできるよう、頑張っていってください。

_ カオル ― 2006年01月18日 23時27分07秒

はじめまして。お心遣いありがとうございます。「健康で」っていうのはちょっと無理かと・・・・(笑)。長生きは頑張ります。禁酒については、飲めば相当痛いし、命綱だということがわかっていますから実はあまり苦ではありません。苦しい、というかつまらないと思うのは「酒の席」ですね。酒席を全て断るということもできず、行って飲まないと「え?」って顔されるし、そういったことの方が煩わしいと感じます。後は、酒とは関係なしに出てくる症状ですね。患者さんからは痛みの訴えが多いのではないでしょうか。相手の身になって、というのはとっても難しいでしょうね。痛みが続くと気分がとても落ち込みますので精神的なケアも必要かもしれません。といってもどんな風にするのかはわからないのですが・・・・(声をかける?)
また来てください。

_ ぴか ― 2006年01月19日 22時49分01秒

はじめまして ぴかと申します。
私は5年前に急性膵炎と急性胃炎を併発して入院しました。そして 去年の11月にまた、急性膵炎と胆嚢炎を併発して 5日ほど入院したのですが・・・・。

まだ 背中や胃を押すと痛みがあります。
薬は、カモスタール100とブスコパンです。
朝 夜と飲んでます

私はお酒はあまり飲まないのですが、コーラが大好き甘いもの大好き油っこい物大好き
たべる事が生き甲斐いなくらいよく食べます。
もしかして 慢性の膵炎になているのではと少し不安もあります。
近所の医院で診察や処方をしてもらっていますが、大きい病院へ行ってみようかな?と 思ってたり・・・。

少し前までは傷みも消えかかっていたのですが、油断して 暴食するともうだめです。ここ2・3日痛くて 朝痛みで目が覚めます。

早く よくなって大好きなバレーボールがしたいのですが、痛いし体がしゃきっとしません。
また 絶食orおかゆ生活が続くのかと思うと辛いです。

って 愚痴ってばかりですみません。
カオルさんのブログみて もう少し膵炎について勉強しないとだめですね~。 反省(ノ_δ。)


_ カオル ― 2006年01月20日 00時27分54秒

はじめまして。コメントありがとうございます。背中が痛くて目がさめるというのはあまりいい感じではないですよね。実は私も慢性膵炎になる前は、辛いもの刺激物大好き人間で、コーヒーは何杯でも飲み、わさび、辛子、キムチも好きでした。アルコールだけでなく食生活も要因だったかもしれない、と今さらですけど思っています。
ぴかさんも、食べ過ぎないように、って言っても、食べるのは楽しいですからねぇ・・・ほどほどにされては?ってできれば苦労ないですよねぇ・・・・・・・・・・・ぜひお仲間になられないことを祈っています。

_ しんさく ― 2006年03月04日 18時33分34秒

はじめまして。
カオルさんのブログは大変参考になりました。
私も2週間くらい胃のあたりと背中の痛みに悩まされ、いまだ、病名が明らかにならないので、困っていたところです。
わたしも、胃カメラ、血液検査、尿検査、超音波に、なぜかレントゲンも撮ったというのに、「胃痙攣」的な診断をされて(胃カメラで覗いたところ胃のなかは美しすぎるという評価だったのに)、効かない薬を飲んでおりました。
ともかくも、これで心おきなくお酒と煙草をやめられるというプラス面を見ながら前向きに生きたいなと思います(笑)
ところで、膵炎と診断されると、即入院ということになるのでしょうか?

_ 祖父江のり子 ― 2006年04月05日 22時32分45秒

若い頃から食欲大盛、今年30歳になりました。と同時に急性膵炎になりました。ですが実際は慢性膵炎になっているんじゃないかと不安です。慢性膵炎の急性憎悪は、急性膵炎とよく似てるみたい。恥ずかしいけど一生分飲み食いした結果がこれ。私がかなり痩せたので不安になった夫が、食べないからだと私を責め、病気の説明を聞こうとしないのは切ないです。でも全て背負って生きなくちゃ。夫には、心配させてごめんと言いたい。・・・違う、心配なのは私です。夫の心が離れて行くんじゃないかと心配で怖い。あーあ・・・。

_ カオル ― 2006年04月06日 00時33分48秒

しんさくさん>はじめまして。コメントへの返事が遅れてすみません。しんさくさんが膵炎かどうかはわかりませんが、入院については、もし膵炎と診断がされても数字がよほど悪い(アミラーゼやリパーゼが尋常でない)とか、症状がひどい(痛み動けない、下痢や吐き気が続く)場合でなければ入院とはならないようです。たぶんFOYとかミラクリッドなどの点滴で、薬はフォイパンなどの処方ではないでしょうか。もしも点滴を受けてそれが即効性があれば膵炎の可能性が高いのでないでしょうか。私の場合は(再三書いていますが)、2,3週間ずーっと消えなかった痛みが点滴一発で消えました。(ミラクリッド)。返事が遅れて、その後の状況がお聞きできませんでしたが、快方に向かわれていることを願っています。

祖父江のり子さん>初めまして。コメントありがとうございます。慢性膵炎かどうかは難しいと思いますが、全てをお一人で背負うとお考えになる必要はないのではないかと思います。たとえ一生分の飲み食いをしたしても慢性膵炎になる必然性というのはないわけで、そこには本人のせいばかりでない不運というものがつきまとっていると思います。私はアルコール性で自業自得だと言ってはいますが大酒のみのうち慢性膵炎になるのはほんの数パーセントにすぎないわけで、やはり運のなさはあると思います。ですから全部自分を全面的に責めるという気はありません。それにタバコなら癌になるリスクは皆知っていますが酒を飲み過ぎて「慢性膵炎になるかもなぁ」って誰も思わないですし。感じとしては少し速めに車を運転していて横から飛び出した車に慌ててブレーキを踏むが対応できず衝突して「あー、ぶつかっちゃった。」というぐらいですか。しかし、なったもんは仕方ないのでそれは受け止めて、完全禁酒・脂肪制限などでなんとか生活の質を保とうとしています。ご主人が説明をお聞きにならない、というのは確かに切ないことでしょうね。数値にあまり出ない場合は人に説明がしにくい病気ですね。ブログなどで実際の膵炎の患者の実感を読んでもらうとわかってもらえるのかもしれませんが・・・・。でもそれ以前にのり子さんが慢性膵炎ではないことをお祈りしています。またコメントをお寄せください。

_ 祖父江のり子 ― 2006年04月06日 22時36分57秒

カオルさん、早速のお返事ありがとう。それだけでも十分にウキウキなんだけど、読んだら更に嬉しくなった。やはり自分を責めると痛いですから。病気そのものよりストレスだったりします。でもお蔭様で解放された感じがします。暴飲暴食して膵炎になる人はむしろ稀なんだよね、と夫に言ってみたら、彼もそんなふうに思っていたそうです。聞きなれない病名への戸惑いと、私自身がよどんでることでイライラしただけみたいです。焼肉屋に行ったらオマエはサラダと冷麺だけだ、とニヤニヤするのを見てたら涙がでそうでした。余命も20年以上あるみたいだし、謹んで膵炎させていただくつもり。カオルさん、宜しくお願いしまーす。

_ カオル ― 2006年04月08日 00時30分21秒

よく考えると病気の本人も受け入れるのに時間がかかりますから、病気でない家族にとってはもっと受け入れにくいものなのかも知れません。でもご主人も受け入れてくれる方向のようでよかったですね。

_ rong ― 2006年04月12日 18時41分16秒


こんにちは、初対面で、どうぞ多く指導してください!
貴方の文章を見て、私は感銘をとても持っていて、1人の中国人として、異国他郷にこんな網の友に出会うことができる、私の很の欣の慰!私は個問題が貴方に教えを請うことを考えて、もし声?私は1年あまり微熱に亘って、体温はどれだけか夕方に高く昇って、まだ時々吐き気、吐き気、胃と左上胴痛めた感覚が、眠たい怠が感動させて、胸部周囲と左の背面には同様に常に痛感がある
1の年末までに、私の曽因は患って急性膵臓炎はそれで入院して、院后から出して、膵臓炎を治療する薬を服用することを堅持して、ただし以上症状は改善されることが全然ない!ただ、諸般のには検査して結局かえって全部問題がなくて、怪!2週以前に至るまでの血は、尿は結果に異常が出現することを検査して、医者はやっと話して、現在、私に正確な診断を下すことができてできあがったものは慢性の膵臓炎です!
私は医者の薬を飲むことを堅持しなさいと指図することに基づいて、ただし症状は依然として同様であるなあ!
私は病院を換えることが当然に検査あるか?依然として薬を飲むことを堅持してよいことを継続するか?貴方に時に間の時刻多く指導することを願う!非常に感謝する!

_ カオル ― 2006年04月13日 22時32分29秒

症状の改善が見られないということでさぞおつらいことだろうと察します。慢性膵炎で症状が改善されない場合によく病院で絶食治療が行われるようですが、rongさんは絶食治療はされましたか。一日も早いご快復をお祈りします。

_ anonymous ― 2006年04月14日 12時00分38秒

貴方の回答に感謝する!参考で大切である.現在医者は私に別のが薬を増やして、少しの効の様だ.以後に私は断食して治療することを試みていて、もしかしたら真で好転したものがあることがあり得る.1日があることを願って、貴方を聞いて癒えたよい消息をそろえることができる!

_ tomoko ― 2006年04月23日 18時44分12秒

初めまして。私は、3年前に診断を躊躇する医師より、膵臓癌の可能性を示唆されました。その日点滴を受けだいぶ良くなった気がしたのですが、即日大学病院に行き状態を告げると血液検査とエコー検査を実行。直ぐに入院して手術を勧められました。経営する会社の運営段取りを付け10日後に手術のため入院。しかし、癌は消えていました?…結局は腫瘤形成性膵炎だったのだろうとの診断になり、切られずに退院したのは良かったものの…後はいわずと知れた慢性膵炎の治療が続いています。もちろん3件位の大学病院を回り、癌の否定はできたのですが、体調が悪くどうにもなりませんそこで、いつもかかっている(癌告知を受けた)クリニックに戻りそれらの症状を訴え、先ず胃カメラ検査を行うと胆汁が、胃の中にバシャバシャ逆流をしているじゃないですか…びっくり!等々諸検査の結果服用する薬が相当増えてしまいました。
私の場合、当時辛いときに点滴に通っていたのですが、膵臓の働きを抑える薬品はショックを起こすようになり中止。しかし、不思議に抗生剤を入れてもらうと痛みが止まるのです。いまも内服する薬に抗生剤が入っています。しばらく後入院して絶食絶飲も試しましたが、食事を始めれば同じ事。結局は食事療法で徹底的に脂質を落とす事で痛みはだいぶ軽減されていますが、なんと一回の脂質は5g~6gです。しかし、そのせいか低血糖症・低血圧・めまい・疲労感・脱力感・等々、痛みは耐えられるけれど、この状態は相当辛いですよ。今回内分泌を調べてみようということで2~3週間の入院が決まりました。なぜかというとこの4月からジェネリックを試して、体調をもっと崩してしまったからです。3年間の病気との戦いで多くのものを失いました。今後が不安ですが、元気のふりをするうちに何としようと考えています。

_ カオル ― 2006年04月23日 19時16分54秒

はじめまして。コメントありがとうございます。腫瘤形成性膵炎という言葉を初めて聞きました。でも検索すると非常に多いですね。膵癌との鑑別が難しいらしいですね。例 http://us-ism.com/2005/11/2_6.html
胆汁が逆流というのはどういう病名なんでしょうか。慢性膵炎の症状としてはあまり聞かないような気がしますが。いずれにしても大変お辛そうな症状で、病状の改善をお祈りするばかりです。
抗生剤と膵炎の関係については存じ上げませんが、先日マイコプラズマ気管支炎の時に抗生剤(クラリスロマイシン)を飲んでいましたが膵臓の調子も妙によかったなぁと感じました。しかし1日のうちでも相当変わるほどきまぐれなので関連付けは無理かも知れません。脂質制限で脱力感等々を感じられるということですが、私自身が謎に思っているのは、海外のサイトなどでは脂質を制限するとミネラルが不足する、と書いているものが多いことです。脂質とミネラルがどう関係するのかわからないのですが、自分の増悪期にはそれを意識してミネラルを多く含む水を飲むようにしていました。海洋深層水とか、コントレックスなどです。ただそれで自分の症状が劇的に改善したという自覚はありませんでした。
(増悪期には脂質だけでなく、とにかく全体的な食事量が減ることが関係しているのかもしれませんが・・・・)ジェネリックですが、もしよかったらどのジェネリックか教えていただけませんか。フォイパンのジェネリックについては多くの人が摂っていると思いますので。


_ おかみ ― 2006年04月24日 10時06分33秒

ミネラルについて書かれていたので、お邪魔します。

脂肪を制限すると脂溶性ビタミンが不足するといわれています。
これは脂溶性ビタミンが油脂と一緒にとることで吸収率がよくなる為です。
油脂をあまり取れないと栄養素を摂取しても吸収されずに体外に出てしまいます。
また、煮込み料理などで煮汁に流れ出てしまうミネラルもあります。カリウムなどがそうですね。
そして、困った事に、栄養素同士の相性もあり、これとこれを併用して摂取するとこの栄養素の吸収が妨げられる…
などといった現象もあります。例えば食物繊維が邪魔したりしますね。
そして女性は鉄分やカルシウムなどのミネラルが不足がちになるので多く摂るように心がけていますよね?
その時、一番頭に思い浮かぶのがレバーなんですが、レバーなどは脂質が多いので少量にしないといけないんです。
代わりに青菜などの野菜を中心にいろんな食品から少しづつ摂取するようにすればいいワケです。

食事制限があるとどうしても、そういった栄養素の偏りが出てきます。その為、献立を考えるっていうのがいかに難しいか…。料理って大変なんですよね( ̄~ ̄;)

_ カオル ― 2006年04月24日 21時38分06秒

脂溶性ビタミン、ってありましたね。すっかり忘れていました。ホームページにリンクを張らせてもらっている栄養士さんのページにも載っていました。
http://www2.neweb.ne.jp/wc/hooko/
やはりある程度の脂質は必要なんですね。増悪期ではほんの少しの脂質も怖くなるのでビタミンも不足するということですね。


_ tomoko ― 2006年05月05日 10時54分54秒

先日は早速のコメントありがとうございました。さて、ジェネリック薬品についてですが、ごめんなさい説明が悪かったようです。徹底した食事制限のせいか体質が変わってしまったようなのです。例えば、胆嚢に砂状の石があったので、膵炎に関連しているのでは?とその除去を”ウルソ”という薬で試みました。2~3日目で体調がガタガタになり7日目にはもう無理と医師に泣きつきました。中止して4~五日後には体調は戻りましたが、その後薬剤師に相談しても、この薬は一般的にも良く使われている薬で、副作用は殆ど無いと言っても過言ではないといえるのですがね。との事。しかし私にはとっても辛かったですね。その後しばらくしてエコーで検査したところその胆石はきれいに消えていました。医師の説明では半年くらい経たないと効果は期待できないと聞かされていたのに、たったの1週間で効果てき面でした。
ある日いつものドラックストアーで処方を待っている間、キャンペーン中のスタミナドリンクの試飲を勧められ躊躇はしたのですが、成分を見て見ると大丈夫そうなので恐る恐る試してみました…すると店内で10Mも歩かないうちに体が振るえ立っていられなくなりまた。これには薬剤師もびっくり。私も恐ろしくなりました。風邪を引いたときに、いつもの薬剤師に相談すると葛根湯なら大丈夫でしょう!といわれ、それでも心配なのでなるべく成分の弱い1日3回飲むタイプをトライ。しかしやはり体が振るえてきました。今思うと低血糖だったのでは?と感じます。それまで低血糖の症状は視界の中にメタルテープが出現し、その部分が見えなくなってそのままにしておくと全身が振るえ汗がでて…と一定のパターンで合ったのにそのときはジャンプして震えだしたのかな?と考えています。(でもメタルテープ出現は5月~10月の暑い期間のみですが)
等々説明が長くなってしまいましたが、3年を超える1食5~7g脂質ダイエットにより私の体は非常にイノセントな状態になってしまった様です。だから副作用が全て出てしまうのではないか?と自己判断しているのですが…一概にジェネリックのせいではなく私の体調維持に長く服用してきた薬品の慣れから、ジェネリックの何かが悪影響を及ぼしたのではなかったのでしょうか?
ですから、一般的な評価にはならないのでは?と今回は差し控えさせていただきますが…(もしどうしてもお知りになりたければご連絡を)
一つ情報です。3年位前によくコマーシャルしていたダイエット食品で、油を固めて消化させない!という商品がありました。医師に相談したところ、「理論的には、症状に合いますね、先ず牛乳あたりから試してみたら?」と言われ、ケーキ半分くらいで試してみました。キャーと叫びたくなるほど、痛みが全く出ませんでした。これは素晴らしい!以後どうしても食べたい時には、利用していたのです。これを使えばMacのプレーンハンバーガー2個食べても痛みは出ず、ケーキ1個(但しクリームはできるだけ除く)もOKでした。ところが食品掲示法(?)に触れている等の理由で製造中止になったとの事。落胆していたのですが、今直接効果はうたっていないが、同様な商品が有ったので、薬剤師さんにその効果の経過を調べてもらっています。
これは、煎茶餡パンを半分食べてしまった時のことですが、アンパンだから半分くらい大丈夫だろうとたかをくくっていたのです。しかし30分後位すると痛みが出てきて、歩く事もできない位の激痛になってしまいました。あわててこのダイエット食品を服用し、多少は収まりそれ以上は悪くなりませんでした。翌朝は収まっていました。ほっとしたものの不思議な気分とやっぱり脂質は大敵と実感してしまい、がっがり!でも思い知らされたのも悪くは無かったのかしら?と今では思っています。良い情報だったのか?残念な情報だったのか?なんともいえないのですが…代用商品を探します。

_ おかみ ― 2006年05月06日 02時42分55秒

tomokoさん、私も以前「ウルソ」を服用していた事がありますが、私は副作用は出ませんでした。
薬剤師さんから「副作用が殆どない」とお聞きになったそうですが、私は副作用のお話を医師から聞いております。何の薬でもそうですが副作用(過敏症状)は、薬の作用だけでなく、その人の体、またその時の体調にもよるものもあるので「副作用(過敏症状)が出ない」という事は絶対に言えないと言われました。ですから、何か変わった症状が出たら、すぐに服用を中止し、来院するように言われています。
また、この薬は「胆石などで胆管がつまっている状態では、かえって障害になるので用いられません」とありますよね?もしかすると胆管が詰まっていたとも考えられませんか?
しかし、消えるのに半年はかかるとみていた胆石がなくなっていたのは不幸中の幸いでしたね。

それと、同じ商品かどうかはわかりませんが、ダイエット商品で同じ様に油を固めて消化させないと、うたっていた商品が以前あり、話題になりましたが、実際その効果がないという事で販売中止になった商品がありました。
でもtomokoさんが実際体験されて調子がよかったのでしたらtomokoさんの服用されているものは効果のあるものなのかもしれないですね。

_ カオル ― 2006年05月06日 20時51分06秒

tomokoさんへ>体質って変わりますね。というか、抵抗力がなくなるのでしょうか。(歳をとって体質が「強くなる」って聞かないので。)tomokoさんの場合はとても過敏なようですね。ジェネリックについてはそういう御事情ですので私の方もこれ以上追求(笑)致しません。私はジェネリック派ですのでひょっとして欠陥ジェネリックが流布しているのかと心配した次第です。油を固めるという商品があるとは知りませんでした。おかみさんにご指摘頂いたようなこともあるかとは思いますが、もし効果があるとしたら選択は広がりますねぇ。一般人には効果がなくとも慢性膵炎人には祝福ってこともあるのかもって思ってしまいます。焼き肉なども心配なく食べられるとしたらちょっと楽しいですね。
話変わってtomokoさんの体験談ですが、ホームページの体験談の方に転載させて頂けたらお願いしたいのですが、いかがですか。ジェネリックの副作用については今回頂いたコメントのその部分も併せて載せさせて頂くことになりますが。もしよろしければお願いします。

_ tomoko ― 2006年05月09日 13時47分14秒

カオルさんへ ホームページとはどのホームページのことかしら?一応確認してみたいと思っています。
さて、明日より内分泌等々含めた検査入院しますのでどのような検査が待ち構えているのか?いや~な気分の日です。しかし、このままでは何のために生きているのか?その価値が見つけられずに沈没してしまいそうで、もっと不安である事も事実です。入院中にPCに向き合い、病気との闘い等々つれづれに色々な事を書いてみようか?と思っています。何かしていないと落ち着かないんです。退院してきたらご報告します。

_ カオル ― 2006年05月09日 21時56分54秒

検査入院は大変そうですね。何もできませんが、もしよろしければ気晴らしに書き込みでもしてください。(自分でブログを作られるのもいいかもしれませんよ。)

ホームページの件はすみませんでした。アドレスは
http://www.ne.jp/asahi/culture/center/
です。更新がほとんどない怠け者のページなのですが趣旨は真面目なつもりです。

_ tomoko ― 2006年05月20日 14時33分28秒

退院しました。というか追い出されたという気分で釈然としないのが今の心境です。医師の物言いにも腹立たしいし、結局これまで飲んでいた薬に他の薬も加わり「後は、これまでかかっていたクリニックに相談してください」で終わりました。お蔭様で内分泌には問題がなかったのですが、その言い方「内分泌の疾患は完全否定されました。」「ハァ?」「ですから内分泌の疾患は完全否定されたわけです。」「・・・それじゃあこれからは・・・」「ですからわれわれ的には医学的に何もすることがないのです。」その場に他科の医師もいたし、病室には当然他の患者さんもいて、私の理性が落ち着け!と言っているでフリーズしてしまいました。とりあえず他科の医師の説明を受けながらその医師の存在を無視してその場はやり過ごしましたが、入院中ということも在り他に刺激もないので、その言葉につい集中してしまうわけです。これは怒っていいことか?我慢すべきか?前者を採った場合言ったほうがいいのか?黙っているべきか?もともとその医師の話し方があまりにも乱暴だ!と感じていたので、一晩じっくり考えた結果、チャンスがあれば言ってやろう!と翌朝結論を出したのです。そしたら、なんと話しかけて来たではないですか。どーしようかと一瞬再検討したのですが、話を聞く気にも答える気もなかったので、「あの~実は私は先生に対して非常に不愉快で腹が立っているんですが!」「何でですか?」と医師。「先生の言い方をそのまま受け取ると、大変なご迷惑をおかけしてしまい私はお詫びをしなければならないのだろうか?と言う気分になりましたけれど。」「そんなつもりではない」「だったら、良かったですね。内分泌的には問題がないので安心してください!とシンプルな言う話し方はできないのかしら?その様に言われれば安心できるし、先に進めるじゃないですか!あんなにぶっきらぼうに言われてそれじゃあ今後は?との問いかけにもまともに答えないでいて、あまりにも冷たいじゃないですか!どんな思いをしながらこれまで苦労をして3年間を過ごし、これからも一生をともにしなければならない病気を抱えて、どんな思いで今この病院に来て検査を受けているのか貴方には理解できないでしょうね。」「多少言葉が足りなかったようです。すみませんでした。」「多少ではなく大いにですよ!反省してください!」とのやり取りになってしまいました。
私の場合、父と姉が糖尿病で治療を受けています。これまで、甘いものなど食べることもなく40年以上過ごしてきましたが、この病気でカロリー補給はやはり糖質(炭水化物)が中心となってしまうので、以前と比べ摂取量が多いのが心配になっており、ヘモ値もここで5.4を記録してしまいました。少しづつでは有りますが、立派に成長を遂げているようですね。
話が前後しておりますが、今回入院の目的は、低血糖を起こす際に、そこに病的(内分泌)なものが関与しているかどうかが焦点でしたから病的なものがなければ糖尿にならないようどのように工夫して行くかが課題となった訳です。カオルさんを始め皆さんはどのくらいの脂肪制限をされているのですか?もしかしたら私は過剰に脂質制限をしているのかしら?その為にエネルギー不足になって、低血糖をおこすのかしら?と考えています。しかも今回の検査のひとつで膵臓のMRCPをしたのですが、膵臓頭部の腫れは先天性の変形(奇形)では?だから膵炎を起こしやすい体質なのでは?との診断でした。それじゃ私は膵炎ではなかったのか?と軽いパニックも起こしています。
先日の左右血圧の違いや,脈の図れない症状は、左腕に行く動脈が狭窄しているためと血管造影でわかりましたが、人間の体と言うのは不思議なもので、3~6ヶ月もすればそれを補う新しい欠陥ができてくるのだそうです。
いろいろと勝手気ままに愚痴ったり、長話をしてしまって失礼しました。それとホームページの件OKです。お役に立てるのでしたら是非ご利用ください。

_ カオル ― 2006年05月21日 00時17分04秒

基本的な人との接し方、という点が未熟なのではないでしょうか。勉強だけできれば医学部には入れま すので勉強ばかりで人間関係で鍛えられた経験の少ないそういう人は普通の社会より割合的には多いのではないでしょうか。お医者さんの仕事はとっても貴いわけですが、収入が保険制度によって高くなるよう(最近はつぶれる病院もあるようですが、民間企業とはリスクが違います)いるために、本来なら医者向きでない人もなっていると思います。脂質制限はいつも意識していますが、最近は好調なので結構食べています。一時徹底制限のようなことをしましたが、どんどんみすぼらしく痩せていくし、顔の皮膚が粉をふくような感じになって少し(朝ならマーガリンパン1枚)は摂るようにしています。でも痛みが少ないからできることで、アタックの時は脂質などとても食べられないと感じます。
ホームページありがとうございます。

_ tomoko ― 2006年05月24日 15時10分08秒

突然ですが、自己免疫性膵炎って聞いたことありますか?最近の発表らしいですけれど。リウマチ等自己免疫性の疾病を家族に持っていると可能性は高まるそうです。私の場合はこれは否定的でしたが…怖いですね
脂質の情報をありがとうございました。私の場合医師より一生脂質制限しろ!といわれたので、これまで続けてきたのですけれど、少しづつ脂質を増やそうかな?とも考え始めました。先日1回の脂質を5~7グラムと申しましたが、実際は、朝食時に5g位;食パン2枚(脂質3,8g)にカッテージチーズ15g(脂質0.6g)とジャム類バナナ1本。昼食はご飯200gととり胸肉(皮と油を完全に取り除いたもの半分くらい)を材料に油をまったく使わない調理方法、後は野菜類ですね。夜も昼ごはんと変わりなく鶏胸肉ばっかりです。ですから、一日の脂質摂取量は10g~15g程度です。その為にスタニナ不足に陥っているわけです。殆ど執着した状態で例えば時々油揚げを使いたくても、熱湯で油抜きをして、お湯で洗って洗って、中性洗剤で更に洗って、洗剤が残らないよう濯いで濯いでから使うと言った手のかかることをしてきたのですが、必要なかったのでしょうか?お陰様で油抜き料理の本でも出そうかとも考えています。しかし、痛みは怖いのでオリーブオイルから少しづつ始めてみようかしら?
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