慢性膵炎な私の毎日（初代）

おはようございます。
今日もお休みで何だか気分爽快です。お天気は悪いけど…
<指導管理料>って何なんですか？？膵炎だとかかるんですか？？診療料金請求書を見てみたんですけど、載ってなかったんですけど…（＊＊）

話は変わりますけど、中学からの女友達で私を含め四人、高校にも行かず毎日カラオケや遊びばっかりしてた仲間がいるんですけど。私の中では親友と思える存 在で。そんな仲間と一泊旅行に行く予定だったんですけど、私が行く予定の一週間前から風邪をひいてて、おまけに膵臓の調子も悪く、結局は断念して私だけ キャンセルしたんですけど。でもみんなはそのドタキャンに大激怒！もちろん持病の事も知ってたんですけど、まあ病気の細かいとこは言ってないけど（精神的 なものもあるって）。病気になってからはその日の体調と気分を優先して自分に負担にならないように、それで付き合いは悪くなってましたけど…ホントにごめ んって謝ったけど、みんなからは（どうせ嘘でしょ）（信用できない）（もっと友達を大切にしてると思ってた）（もう連絡しないで）（人に迷惑かけることは しないで）などなど…まさかそんな事を軽率に言われるなんて思ってもいなかったので、かなりショックで、私も楽しみにしてたし、でも体が思うようについて いけないし、こればっかりはどうしようもできないし、ホントの事なのにそう思うならもうわかったよ。って。それから連絡をとらなくなって二ヶ月ほどになる んですけど。自分の中では友達はその子達だけじゃないし、同じドタキャンをしてもわかってくれる子はいるし、まぁいいか～って。でも一番長い付き合いだっ たから心のどこかで気になりますけど…。
自分で最近は前もった約束はしないで、体調がよかったら遊ぶねって！そんな人との付き合いかたになったんです。
皆さんはこんな経験ありますか？？
人付き合いはとても苦手です（笑）

カオルさんの長引いてる咳何だか気になりますね。

こんにちは?＾＾
指導管理料、って私も初めて聞きました。
指導して管理されてる料金＠＠？？


RUMIKOさん＞
そのお話よくわかる気がします?。
。。。といっても。。私は子供の頃から周りに「病気の人」「いつ入院するかわからんぞコイツは」と認識されてたので＾＾；かえって気を使われて心 苦しい感じでしたが。。rumikoさんの友達の大激怒はちょっと悲しいですね、みんなすごく健康なんだろな?。。なんて思ってしまいます。
病気を経験した人は、そんな言い方しないんじゃないかしら。。

人付き合い、私も同じです。
前もっての約束は不安で出来なかったです。
だってちょうど良くその日に体調バッチリかどうか解らないものね。
無理して出かけて逆に迷惑をかけるって事もあるし。
たまに約束しちゃうと、その日を目標に必死で体調を整えようとしてみたり。
その緊張がかえって身体に悪かったり（笑）
私の場合、膵臓は大丈夫な時でも
お腹がすくと血糖値が下がって倒れそうになるので、
んでそうなっても気軽に何処でも外食出来る訳ではないので、
さらに迷惑＆説明も面倒。。なので解ってくれてる人としか
出かけなくなっちゃったなあ??。。遠い目。。＾＾；
最近は、幸いとても体調も安定しているので、あちこち出かけたく
なってきましたが＾＾　でも人付き合いは減ったなあ?。。

きゃ?ごめんなさい！！＠＠；
お名前を間違ってしまいました。
RUMIKOさん、ではなくRIMUKOさん、ですね。
失礼致しました。＠＠；

RIMIKOさん、はじめまして。へろへろと申します。
友達付き合い、私たち慢性膵炎属にはみんな同じような思いがあると思いますよ。本当に予定が立たない体ですからねえ。
へろへろも、ドタキャンOKの仲の人としか会わなくなりました。同窓会とかも行けません。予定が立たないし、会費の割りに食べられるものがないことが多いし。
へろへろは、人付き合いは減っちゃいましたが、本当にやりたいことは生きたい場所は、一人で行っちゃえばいいんだ、と思っています。マイペースで動くのもいいもんですよ。

今日は4週間に一度の胃腸科受診日でした。出掛けに車が故障してしまい出発が遅れたため、非常に混む時間帯に当たってしまいました。

ふと自分のカルテを見たら、「特定疾患指導管理料」なる語句が記載されています。これは何なんでしょうか？「指導管理料」のことは以前にこのブログにコメントがありましたから知っていますが、これとはまた別物なのかな??

せっかく「指導管理」してくださるのだからと思い、現在の病状を箇条書きに記載したＡ４のペーパー１枚を主治医に手渡しました。「いや、これは・・・今時間が無いから後でゆっくり読ませてもらいます。」と言われてしまいましたが。(^^;

舌が痛くて困ると伝えたところ、診察して「これはビタミン不足ですね、ビタミン剤を出しておきます。」とのこと。「あのぉ、市販のビタミン剤を飲 んでるですけど・・・。」「あぁ、市販のビタミン剤なんか買って飲まなくていいよ、処方してあげるから。」と言うわけで処方された薬は「ワッサーＶ顆粒」 と言う名前でした。

私はもともと人付き合いが悪いです。だから抑うつ神経症になったのかもしれませんが・・・。最近は意識して少しずつ付き合いを増やしていこうか な、と考えています。これも心身の状態が良くなってきたからなのでしょう、特にうつ状態を脱出できそうになってきたことが大きいですね。少しは性格改造が できてきたのかも。(^^

きのこさん、へろへろさん、ありがとうございます～涙がチョチョギレます（＞＜）悲しい現実だけど「ホッ」となりました。身体のためにはいい事だもん（笑）

指導管理料の話が出ていたので、しゃしゃりでてきました。（＾＾ヾ
＞カオルさん
事務のほうで聞いてみてください、というお医者さまが案外多いのかもしれませんね。
私が勤務したことのある内科では、診察券をもらってカルテを出した段階で「特定疾患療養指導料」のゴム印を押すことになってました。
医者が指導管理すると決まったわけじゃないのに、あこぎだなあと思ったものです。（＾＾；；
でも、こういうところが大半なのかも。
だって、診察した以上「指導管理」したことになるようなものですから。
＜ひでおさん
特定疾患指導管理料というのが、慢性膵炎の患者が取られている「指導管理料」になります。
指導管理料のくくりのなかに特定疾患指導管理料が含まれていると考えていただければいいかも。
特定疾患に入るものの代表例としては高血圧、胃潰瘍、慢性胃炎等があります。つまり生活指導が必要とされる、治療が長引くものと考えればいいのでしょうか。
＞RIMUKOさん
指導管理料を取られない病院もあります。
２００床以上の総合病院です。
大学病院や国立病院、日赤病院などはこれにはいると思うので、こういった病院で診察を受けているのではないのでしょうか？

＞あゆさん
私のかかっている病院は大学病院なんです。
なるほどぉ～！！

つきあいのお話ですが、どうしても慎重になりますね。調子が悪い時は先の予定をたてるのも気をつか います。去年の正月が悪かったのですが、その時に３月の甥の結婚の話があり、披露宴に出られるかということすら心配でした。姉の子供なのですが、姉にも私 のその時の体調のことは言っていません。言ってもピンとこないでしょうから。また、私の場合、酒が飲めなくなったというところで、つき合いの世界がなく なったような感じです。
ひでおさん＞もともと人付き合いが悪いっていうところ、
私も同じです。私は人に合わせることが嫌いで食事をするのも同僚と一緒に行くよりも一人で食べる方が好きです。でもそのせいか、あまり長く続く友人関係がありません。
あゆさん＞実は私の家の近くには日赤があります。今度は日赤も試そうと思います。ありがとうございました。

初めまして。慢性膵炎と診断されて２年のおかみです。
こういうコメントとか生まれて初めてですので、うまく書けませんがお許しください。

みなさんも、友達付き合いで色々ご苦労があるようですね。私は付き合いのある方々には、ほぼ全てお話して理解を得て、お付き合いをしています。
病気って、なってみないと、その大変さってわからないですもんね。健康で何も問題のない方に理解してもらうのは本当に大変ですよね。特にお酒の事 とか急な体調の変化とか。それで付き合いのなくなった友達もいないこともないですが、仕方のない事と諦めてます。RIMUKOさんもお辛かったと思いま す。でも、不思議な事に縁のある友人ってのは、ふとした事で戻ってきますよ。１対１でのそういうトラブルなら、まだしも、グループでのトラブルの場合「誰 かの感情に全員同調してしまい、そういった総スカンを食らう事がある」って思いません？きっと、そのうち、わかってくれる方がいらっしゃると思いますよ。

話は変わりますが、３日程前から腸の痙攣が出て、昨夜からは背部痛＆みぞおち左側の痛みも加わり、今日の午後１時過ぎに近くの救急病院に行ってきました。
明らかにいつもの膵炎の痛みだったのですが、その医師には、うまく伝わらなかった様で、昔やった尿管結石じゃないかとか、食あたりじゃないかとか言われ、 最後には「あ～、心療内科通ってましたねぇ」と。…それって、この痛みと何の関係があるんでしょうか？o(TﾍTo) ｸｩ
結局、尿中アミラーゼも血中アミラーゼも正常だった（いつもそうなんですが…）という事で「細菌性腸炎」と診断。それなりの点滴で帰されましたが、その後数時間経った今も痛みと格闘中（今は、布団の中で体をくねらせながら書いてます）。
でも悔しいのでその先生が交代するまで病院には行かないで我慢しようと思ってます（ここは田舎なもので他に頼れる大きな病院が近くにないんです）。
関東でこの病院おススメっていうのがありましたら教えてください

初めてのコメントなのに長々と、つたない文章で申し訳ありませんでした。

はじめまして。コメントありがとうございます。お体の具合はいかがでしょうか。この病気の病状はな かなかわかってもらえなかったり覚えてもらえなかったりしますが、身のまわりへの告知活動は大切ですね。考えてみるとお医者でさえ信じようとしない病状を 普通の人に信じてもらうのは難かしいのはあたりまえかもしれませんね。実は私が最近密かに思っていることは、この病気がメジャーになるためには、誰か有名 人に仲間（？）になってもらってその人にスポークスマンになってもらえたらな、っていうことです。一般受けする芸能人がいいと思います。テレビに出たりす る人は多いので中にはお仲間が誰かいらっしゃると思うのですが・・・・（つたないとか上手だとかあまりお気になさらないでまたコメントをお願いします。当 方「ずぼら」なので人様のコメントだけが頼りなんです（笑）。

ひゃー!!ありがとうございます。なんせパソコン初めてまだ半年とちょっとだもので、操作の仕方からルールや用語など、ほとんどを友人に聞きながら徐々にやっておりますので、本当に失礼があったら遠慮なくおっしゃってください。勉強にもなりますので。

膵臓の方ですが、素人判断で、水分以外は摂取しないようにしてみました。前の食事から12時間経ちましたが相変わらず痛みます＿|￣|○ ｶﾞｸｯ

私も芸能人でどなたかいらっしゃらないのかと考えてしまいます。奈美さんの病気も彼女の告白で、かなりメジャーになったようで、きちんと診断してくれる病 院の情報や薬、そして何より患者さん達が周囲の理解を得られた、勇気付けられたと感謝していたとか。どなたかいらっしゃらないのでしょうかね？

そうそう、先程書き忘れましたが「指導管理料」私は一度も請求された事はありませんでしたので、驚きました。こんな田舎の病院では請求もされないのですね。その点では田舎で良かったと思いました（苦笑）。大体どれくらいかかるものなんでしょうか？

おかみさん、はじめまして。へろへろと申します。私は、思い返せば20年くらい慢性膵炎の症状があ りましたが、自律神経失調症とか、鬱病(これは慢性膵炎の症状のひとつして出ていたので全く間違いとはいえないか?)とか、胃炎とか、風邪とか、色々な診 断を下されてきました。普通の内科医には、診断が難しいみたいです。
多分、その症状は、ミラクリッドとブスコパンの点滴を受けることができれば、すぐにおさまるだろう、と思われますが、そのような治療をしてくだ さる病院は少ないようですね。あとは、おかみさんご自身でやってらっしゃるような絶食が私はききます。スポーツドリンクだけ摂取しつつ、寝ているのです。 この、寝ている、というのも私の場合、ポイントの一つです。
関東でいい病院を知りたい、とのことですので、カオルさんに、私のかかっている病院についてメールさせていただきますので、カオルさん経由できいてくだとい。
カオルさん、よろしくお願いします。

へろへろさん、いろいろ、ありがとうございます。
私もいろんな診断を下されてきました。鬱病は、ストーカー被害を受けた時に診断されたので、痛みとかはなかったんです。膵炎の症状のひとつとしても出るんですか？ありがとうございます、参考になります。
私は過去には胃潰瘍と過敏性大腸炎、尿管結石、遊走腎（？）とも診断された事があるんですが、今考えると、膵炎の症状だったのかもしれません。
２年前もみぞおちの痛みと貧血で病院に行き、便の潜血検査で血の塊が出たのに胃潰瘍で片付けられそうだったところを「絶対に私の体の中で何かが起 こってるんです!!」と言って半ば強引にエコーを受け、そして偶然膵臓あたりが映って発見した次第です。その時は何故か「やっぱり私があってるじゃな い!!」と勝ち誇った様な気分になってました。その後、治らないと聞いて、どん底に突き落とされましたが（苦笑）

昨日はブスコパンだけは何とか点滴してもらえました。でもミラクリッドはやってもらえませんでした。そのせいでしょうか、まだ痛みは治まりません。でも冷や汗が出る程でもないし、吐いてもいないので、まだ我慢できそうです。
しかし、私の絶食計画も主人の優しさから砕けてしまいました。昨夜、主人が店の方で私の好物の筍ご飯とつみれを作ってきてくれたんです。昨夜はさ すがに食べられませんでしたが、事情はわかってはいるものの、主人もあまりいい気分ではなかったようで…（絶食計画は主人が帰宅した時に話したので）。お 昼に少しだけ頂きました。ご飯は軟らかくしてくれてるし、つみれも脂の少ない魚でも味のある美味しい魚をつみれにしてくれて…。本当に美味しかったです。 しかし、案の定食べた後から吐き気が…。その後は横になったまま動けずです。食べる前に洗濯しといてよかったぁ(^▽^;)

実は先月の終わりに、こちらのブログ（他の方々のも）を知ったばかりなんです。その後仕事に追われてあまり見れないまま、そして今回はまだ痛みが あるので仕事は休んで時間はあるものの、まだ全部は拝見しておりませんが、いろいろな方のお話が聞けて、かなり助かっております。これからもヨロシクお願 いします。

おかみさん、なかなか辛そうですね。へろへろからお願いがあるのですが、おかみさんがコメントを書 く際にメールアドレスを入力するか、管理人のカオルさん宛てに、メールを送るか、どちらかをお願いします。へろへろもブログをやっているのですが、私のブ ログでは、メールアドレスを入力するところがなく、おかみさんと連絡をとる方法がないので、カオルさん経由でお願いします。

おかみさん＞私のメールアドレスは
kaorusuien@yahoo.co.jp
です。もしよろしければこちらに連絡ください。（ブログのメールアドレス欄に書き込まれることもＯＫです。公開はされません。）

あれ？入力されてませんでしたか？17時のコメントの時に入れたつもりでしたが…。il||li○|￣|＿申ｼ訳ﾅｲ!!今入れてみたんですが、一応メールもしてみます。お手数おかけします。

カオルさん、メール届きました。
へろへろさん、カオルさん、本当にありがとうございます。
これからもいろいろ教えて下さい。ヨロシクお願いします。